===== 28.02.2026 CFS_Care ===== **Versorgungsstudie für Patient*innen mit ME/CFS** Ziel der CFS_Care-Studie ist eine Verbesserung der Versorgung von ME/CFS Betroffenen. Die Studie wird [[https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/cfs-care.427|beschrieben]] als: „Es wird ein Gesamtkonzept vielfältiger Behandlungsansätze entwickelt und auf den Weg gebracht. Dieses Konzept umfasst verhaltenstherapeutische, symptomorientierte sowie medikamentöse und physikalische Therapien. Dieser Ansatz wird an 120 CFS-Patientinnen und -Patienten getestet und mit 120 Patientinnen und Patienten einer Kontrollgruppe verglichen, die ambulant (nach derzeitigem Behandlungsstandard) behandelt werden. Das Projekt wird für ca. dreieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 2,8 Millionen Euro gefördert.“ ===== Aufbau ===== ==== Interventionsgruppe ==== 120 Personen wurde das Angebot gemacht, an einer fünfwöchigen Rehabilitation teilzunehmen. Die Rehabilitation war explizit auf ME/CFS-Betroffene ausgerichtet (u. a. „Reha der kurzen Wege“, Reizabschirmung, kein aktivierendes Training). Laut Aussagen der Rehabilitationseinrichtung war die Maßnahme sehr personalintensiv und hinsichtlich des personellen Aufwands nicht mit regulären, von der Deutschen Rentenversicherung finanzierten Rehabilitationen vergleichbar. ==== Kontrollgruppe ==== Die Zuteilung zu dieser Gruppe erfolgte primär aufgrund des Versicherungsträgers. Patientinnen, die nicht bei der Deutschen Rentenversicherung (DRV Bund) versichert waren, bildeten die Kontrollgruppe. Im Gegensatz zur Interventionsgruppe nahmen diese Teilnehmenden nicht an dem spezialisierten stationären Rehabilitationsprogramm teil, sondern wurden weiterhin durch ihre überweisenden Haus- oder Fachärztinnen ambulant betreut. Die Patient*innen der Kontrollgruppe erhielten vom Studienteam der Charité dieselben diagnostischen Evaluationen und Therapieempfehlungen wie die Interventionsgruppe. Diese Empfehlungen umfassten unter anderem Hinweise zum Pacing und zum Symptommanagement. Den Teilnehmenden der Kontrollgruppe wurden keine Behandlungen untersagt; sie konnten im Rahmen ihrer regulären Versorgung auch alternative Maßnahmen wie medikamentöse Therapien oder herkömmliche psychosomatische Rehabilitationen in Anspruch nehmen. ===== Endpunkte ===== Endpunkte beschreiben die Messgrößen (z. B. Ergebnisse von Fragebögen), mit denen der Effekt einer Therapie beurteilt werden soll. ==== Hauptendpunkt ==== * [[https://de.wikipedia.org/wiki/SF-36|SF-36-Fragebogen]] zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität ==== Sekundäre Endpunkte ==== * [[https://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom#Bell-Skala|Bell-Skala]] * [[https://me-pedia.org/wiki/Chalder_fatigue_scale|Chalder Fatigue Scale]] * COMPASS-31 * [[https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/37970|Handkrafttest]] * [[https://flexikon.doccheck.com/de/NASA-Lean-Test|NASA-Lean-Test]] * Schrittanzahl (Step Count) * [[https://sites.google.com/view/ipaq/home|International Physical Activity Questionnaire (IPAQ)]] ===== Bislang veröffentlichte Ergebnisse ===== Das Projekt endet im März 2025. Aktuell (Stand Februar 2026) sind die Ergebnisse noch nicht final veröffentlicht. Auf [[https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/cfs-care.427|der Seite des Gemeinsamen Bundesausschusses]] heißt es: „[Der] Abschlussbericht wird erstellt.“ In verschiedenen Vorträgen und begleitenden Unterlagen wurden jedoch bereits Teilergebnisse präsentiert. ==== Legende ==== T1: Donnerstag nach dem Anreisetag T2: Donnerstag vor der Abreise [[https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7636775/|Multidimensional Fatigue Inventory (MFI)]]: {{ :kontroverses:cfs_care02_mfi.png?direct&400 |}} * MF: Mental Fatigue * RM: Reduced Motivation * RA: Reduced Activity * PF: Physical Fatigue * GF: General Fatigue Niedrige Werte beschreiben geringere Fatigue-Symptome. ==== Handkraft, 6-Minuten-Gehtest und Borg-Skala ==== {{ :kontroverses:cfs_care01.png?direct&600 |}} ==== Arbeitsfähigkeit/Arbeitsunfähigkeit==== {{ :kontroverses:arbeitsfaehig_vs_arbeitsunfaehig.png?direct&600 |}} Die Rehabilitation wurde mit 97 Personen begonnen. Bei der Anreise waren 74 Personen arbeitsunfähig und 23 arbeitsfähig. Bei der Abreise waren 83 Personen, 9 mehr als bei der Anreise, arbeitsunfähig und 14 arbeitsfähig. Insgesamt blieb die Mehrheit der Teilnehmenden während der Rehabilitation arbeitsunfähig. 73 Personen waren sowohl zu Beginn als auch am Ende arbeitsunfähig, während 13 durchgehend arbeitsfähig blieben. Zehn ursprünglich arbeitsfähige Personen wurden arbeitsunfähig, während sich nur bei einer Person eine Verbesserung der Arbeitsfähigkeit zeigte. Es wurde betont, dass diese Personen nicht durch direkte Effekte der Rehabilitation arbeitsunfähig wurden, sondern dass sie im Verlauf der Rehabilitation besser verstanden hätten, wie schwer ihre Erkrankung ist, und sich deshalb krankschreiben ließen. ===== Fazits aus dem Projektteam ===== Bezüglich der Frage, was eine Rehabilitation im Fall von ME/CFS leisten kann, wurde von Frau Dr. Erdmann-Reusch in den Vorträgen folgendes Fazit gezogen: „Eine Rehabilitation kann das individuelle Krankheitsmanagement bei ME/CFS mit chronischem Verlauf nachweisbar verbessern. * Wiederholte Schulung: konsequentes Pacing, Reduktion bzw. Vermeidung von PEM und Crashs * Erkennen und Beachten der individuellen Belastungsgrenzen * Erlernen von Copingstrategien für den Alltag zu Hause und im Beruf * Klärung sozialmedizinischer Fragen im Erwerbsleben zur finanziellen Absicherung * Erhalt bzw. Wiederaufnahme einer Berufstätigkeit unter angepassten Bedingungen * Verbesserung der Krankheitsverarbeitung“ Frau Dr. Kedor fasste die Ergebnisse der Rehabilitation folgendermaßen zusammen: „Some patients improved after treatment. Some patients got worse after the treatment, especially the more ill. The more ill patients, the greater the chance not to improve with this kind of intervention or treatment. For these people, this rehabilitation concept had no effect.“ Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen am 22.01.2025: Ergebnis Monat 12 * auch keine Unterschiede bei Bell, Fatigue, Schmerz, Kognition u.a. * keine Unterschiede in weniger schwer Erkrankten (Bell ≤ 30 vs. ≥ 40) * Emotionale Gesundheit leicht verbessert in IntG Stationäre Rehabilitation * Subjektiv: besseres Krankheitsverständnis, verbessertes Alltagsmanagement, höhere wahrgenommene Wertschätzung * Aber Bell-Score nach Reha: * 44 % Verschlechterung * 13 % Verbesserung ===== Medienecho ===== Martin Rücker kommt am 10.08.2025 auf [[https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-reha-studie-kreischa-pem-fatigue-klinik-charite|Riffreporter.de]] zu folgenden Fazit: Die Berliner Universitätsklinik Charité, die Deutsche Rentenversicherung und mehrere Krankenkassen haben ein speziell auf die Bedürfnisse von ME/CFS-Betroffenen ausgelegtes Reha-Programm erprobt. Trotz „Idealbedingungen“ scheiterte das Konzept – doch bis daraus Konsequenzen gezogen werden, dürfte es noch dauern. ===== Bewertung ===== ==== Auf Basis der Endpunkte ==== Primäres Ziel der Studie war die Verbesserung der Lebensqualität, gemessen mit dem SF-36-Fragebogen. Zahlen hierzu wurden bislang noch nicht veröffentlicht. Veröffentlicht oder in Vorträgen gezeigt wurden Werte für den MFI, Bell-Score, Chalder Fatigue Scale, PHQ-9, Handkraft, Borg-Skala und den 6-Minuten-Gehtest. Es ist möglich, dass dabei gezielt Endpunkte ausgewählt wurden, die positive oder zumindest keine negativen Ergebnisse zeigten. Der MFI zeigt außer im Bereich „Physical Fatigue“ keine größeren Veränderungen. Die Änderungen lagen zwischen einer Verschlechterung von 0,26 und einer Verbesserung von 1,55. Im Bereich „Physical Fatigue“ gab es eine Verbesserung von 4,94. Auch wenn dieser Wert statistisch signifikant sein kann, sollte diese singuläre Verbesserung angesichts der Vielzahl von Endpunkten nicht überbewertet werden. Bei insgesamt 21 Endpunkten (8 beim SF-36, 5 beim MFI und 8 weiteren) kann diese Verbesserung auch zufällig sein. ==== Aus Sicht der Rentenversicherung ==== Die Bewertung orientiert sich an den Ausführungen der [[https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Rehabilitation|Wikipedia]] zur medizinischen Rehabilitation: „Die medizinische Rehabilitation versucht, einen die Erwerbsfähigkeit bedrohenden physischen oder psychischen Gesundheitsschaden mit medizinischen Maßnahmen zu mildern, mit dem Ziel, eine Erwerbsminderungsrente abzuwenden oder den Eintritt von Pflegebedürftigkeit zu verzögern.“ Wenn man diese Erwartung als Maßstab anlegt, war die Rehabilitation insgesamt nicht erfolgreich. Trotz deutlich höherem Personaleinsatz als bei einer regulären Rehabilitation konnte nur eine zuvor arbeitsunfähige Person die Arbeit wieder aufnehmen. Demgegenüber stehen zehn Personen, die vor der Rehabilitation arbeitsfähig waren und danach arbeitsunfähig wurden. 73 Personen blieben weiterhin arbeitsunfähig. ===== Persönliche Einschätzung ===== Eine Einschätzung zu diesem Zeitpunkt kann nur unvollständig sein, da nur Teilinformationen veröffentlicht wurden und zu den Kontrollgruppen mir keine konkreten Zahlen vorliegen. Klar ist aber, dass selbst bei dieser sehr auf ME/CFS ausgerichteten Rehabilitation 44% der Patienten eine Verschlechterung im Bell-Score erfuhren. Positiv ist zu vermerken, dass die Reha den Teilnehmenden offenbar beim Krankheitsverständnis, beim Pacing und beim Erlernen von Copingstrategien geholfen hat und dass alle 97 Teilnehmenden die Rehabilitation über fünf Wochen hinweg durchführten und niemand die Maßnahme abbrach. Ein Teil der erfolgreichen Bestandteile der Rehabilitation könnte vermutlich auch durch niedrigschwellige, ambulante oder digitale Angebote erreicht werden. Eine zukünftige Finanzierung durch die Deutsche Rentenversicherung erscheint unwahrscheinlich, da die Rehabilitation nicht zu einer nachhaltigen Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit führte. Unter dem ursprünglichen Ziel, ein Gesamtkonzept vielfältiger Behandlungsansätze zu entwickelt, und den bislang veröffentlichten Daten muss man zu dem Schluss kommen, dass die Studie und somit das Reha-Konzept gescheitert ist. ===== Quellen ===== * Vorträge: 20. Sep. 2025: Fachtagung Fatigatio 2025 – Dr. Erdmann-Reusch * Vorträge: 25. Feb. 2026: PAIS CARE Fortbildung – Reha bei PAIS – Dr. Erdmann-Reusch * Vortrag: 12. Mai 2025: CFS_CARE – Charité Health Care and Rehabilitation Study for ME/CFS – C. Kedor * [[https://mecfs-research.org/wp-content/uploads/2025/04/Bianca-Erdmann-Reusch_Poster_Conference-2025.pdf|Konferenzposter 2025]] * [[https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/CF_CARE-Studie_10-22.pdf|Flyer CFS_Care-Studie]] * [[https://x.com/GrandeBettina/status/2015102778993979526|Präsentation am 22.01.26]] [[https://x.com/GrandeBettina/status/2015102790738002114|2]] #@VGWORT_HTML~vg09,d1252fde74574523ace83c5b58ecdd10~@#