Diese Seite wurde automatisch von einem Computer in einfache Sprache übersetzt. Niemand hat sie überprüft. Wenn etwas unklar ist, schaut bitte auf die originale Seite.~~META: portals = portal:myalgische-enzephalomyelitis ~~ dokuwiki ====== Prävalenzeinschätzung ====== Die Prävalenz sagt aus, wie viele Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt an einer Krankheit leiden. Bei ME/CFS ist es schwer zu sagen, wie viele Menschen betroffen sind. Das liegt daran, dass die Kriterien zur Diagnose unterschiedlich sind. Außerdem wird ME/CFS häufig nicht richtig erkannt, und viele Studien nutzen verschiedene Methoden. Laut der Veröffentlichung [[https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf#page=5|Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)]] vom IQWig (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) aus dem Jahr 2023 gibt es in Deutschland zwischen 140.000 und 300.000 Betroffene. Das IQWig erwartet, dass die Zahl durch Covid-Infektionen steigen wird. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung berichtete [[https://www.me-cfs.net/leben-mit-me-cfs/wir-erklaeren-me-cfs/praevalenzeinschaetzung-me-cfs|in einer Anfrage]] über folgende Behandlungsfälle: * 2018/2019: 350.000 bis 400.000 * 2021: knapp 500.000 * 2022: 570.000 * 2023: 620.000 Ein Behandlungsfall ist eine Behandlung des gleichen Patienten in der gleichen Arztpraxis innerhalb eines Kalendervierteljahres für die gleiche Krankenkasse. Wenn ein Betroffener seinen Hausarzt mindestens einmal pro Quartal besucht, gibt es schon 4 Behandlungsfälle pro Jahr. Daher können Behandlungsfälle nicht einfach mit der Zahl der Betroffenen verglichen werden. Die Patientenvereinigung [[https://www.mecfs.de/daten-fakten/|"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V."]] schätzt, dass es im Jahr 2024 etwa 650.000 Betroffene geben wird. Im Jahr 2020 wurden in einer [[https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32093722/|Metastudie 46 Studien ausgewertet]]. Dabei wurden hauptsächlich die Fukuda-Kriterien oder die Holmes-Kriterien zur Diagnose genutzt. Die Studie schätzte eine Prävalenz zwischen 0,48 und 0,97 % (95 %-Konfidenzintervall). Übertragen auf Deutschland wäre dies bereits eine Anzahl von 401.000 bis 810.000 Betroffenen vor der Covid-Pandemie. ==== Warum Schätzungen so stark variieren ==== Ein wichtiger Grund sind die Diagnosekriterien, die verwendet werden. Aktuelle Untersuchungen sollten die „Canadian Consensus Criteria“ oder die „[[icc|International Consensus Criteria]]“ nutzen. Oft ist dies aber nicht der Fall. Viele Betroffene bekommen erst nach vielen Jahren eine Diagnose. Gründe dafür sind fehlende Bekanntheit, wenig spezialisierte Versorgung, falsche Deutungen als psychische Probleme und die Schwierigkeit, die postexertionelle Malaise richtig zu erkennen. Schwerstbetroffene können oft das Haus nicht verlassen und erhalten weniger medizinische Hilfe. Das führt dazu, dass Abrechnungsdaten oft zu niedrige Zahlen zeigen. ===== ME/CFS ist keine seltene Krankheit ===== In der Medizin gelten Krankheiten mit weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 (0,05 %) gemäß [[https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/rare-diseases_en|EU-Definition]] als seltene Krankheiten. ME/CFS ist also keine seltene Krankheit.