Namensgebung

oder "Eine Krankheit ohne einen diskriminierungsfreien und angemessenen Namen"

Mein Dilemma

Sowohl „ME“ als auch „ME/CFS“ sollten meiner Meinung nach auf Grund ihrer inhärenten Probleme nur mit Vorsicht genutzt werden. CFS ist keine angemessene Krankheitsbeschreibung und wird der Schwere, Komplexität und Lebensrealität der Betroffenen nicht gerecht. Die bessere Alternative SEID ist jedoch praktisch unbekannt.

Mangels guter Alternativen macht es für mich absolut keinen Sinn für einen bestimmten Namen zu kämpfen. Die von einem Teil der Betroffenen erhoffte bessere Anerkennung durch Nutzung von „ME“ wird nicht erfolgen, da sich das Verhalten der ignoranten Ärzte nicht ändern wird. Und den guten Ärzten ist der Name am Ende egal. Sie wollen einfach helfen wollen.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

„Entzündung von Gehirn und Rückenmark (Enzephalomyelitis) mit Muskelschmerz (Myalgie)“

✅ Historisch etabliert (~1955)
✅ Als neurologische Erkrankung im ICD der WHO aufgeführt
✅ Verdeutlicht die Krankheitsschwere
❌ Veralteter Begriff aus Zeiten ohne moderne Diagnostik
❌ Irreführend bzgl. der Pathogenese (Entzündung)
❌ Vermeintliche Gutachter argumentieren auf Basis des Namens, dass man die Krankheit über eine Lumbalpunktion/Liquorpunktion identifizierten können muss.
❌ Bezeichnung bei vielen Ärzten unbekannt

ME/CFS

✅ Lingua franca/Fachsprache der (wissenschaftlichen) Ärzte
✅ Wird weltweit von vielen Leitlinien, Fachgesellschaften, Institutionen und Gruppen genutzt
✅ Zunehmend mediale Aufmerksamkeit
⚪ Wird genutzt, da Wissenschaftler teilweise eine Überschneidung von ME und CFS sehen. (Ohne Wissen über die Ätiopathologie weder belegbar noch widerlegbar)
❌ Verharmlosung der Krankheit durch Nutzung von CFS
❌ Keine saubere Trennung von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern (Unklare Diagnosekriterien)
❌ ein Teil der Betroffenen sieht in der Namensgebung die Ursache für die Psychosomatisierung der Krankheit

Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS)

✅ Viele Ärzte kennen diese Bezeichnung
✅ Im ICD10 ist CFS die Oberkategorie für die Erkrankungen CFS bei Immundysfunktion, Myalgische Enzephalomyelitis und Postvirales Müdigkeitsyndrom
❌ CFS liegt der Fokus auf dem Symptom Fatigue, jedoch haben verschiedene Krankheiten Fatigue als Symptom.
❌ Fatigue wird oft durch Gleichsetzung mit Müdigkeit verharmlost.
❌ Keine saubere Abgrenzung zu anderen Krankheitsbilder.
❌ ein Teil der Betroffenen empfindet die Krankheit durch diese Namensgebung als nicht angemessen dargestellt und sieht in der Namensgebung die Ursache für die Psychosomatisierung der Krankheit

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

“Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung“

✅ Fokus auf dem Kardinalsymptom
✅ Repräsentiert den aktuellen Wissensstand besser
✅ Neutraler, moderner Begriff ohne Altlasten
❌ Nicht etabliert – praktisch nicht verwendet
❌ Gefahr der Verharmlosung