| Name | URL | Mitglieder | Beschreibung |
|---|---|---|---|
| Fatigatio e.V. | https://www.fatigatio.de/ | ca. 3400 | Selbsthilfeorganisation für Menschen mit ME/CFS und anderen Fatigue-Erkrankungen. Schwerpunkte sind Beratung und Unterstützung von Betroffenen, ärztliche Fortbildung, Informationsmaterialien, Selbsthilfegruppen sowie sozialrechtliche Themen. |
| Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. | https://www.mecfs.de/ | ca. 1800 | Patientenorganisation mit Fokus auf ME/CFS. Schwerpunkte sind Öffentlichkeitsarbeit, politische Interessenvertretung, Förderung der biomedizinischen Forschung, Vernetzung von Betroffenen sowie Aufklärung von Politik, Medien und Gesundheitswesen. |
| ME CFS Netzwerk Deutschland | https://www.me-cfs.net | <10 | Zusammenschluss von Betroffenen, Initiativen und Gruppen. Schwerpunkte sind Vernetzung, gegenseitige Unterstützung, Wissensaustausch, digitale Informationsangebote und Sichtbarmachung der Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS. |
| Österreichische Gesellschaft für ME/CFS | https://mecfs.at/ | ca. 300 | Patientenorganisation in Österreich. Schwerpunkte sind Information und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen, Öffentlichkeitsarbeit, Sensibilisierung des Gesundheitssystems sowie Einsatz für bessere medizinische Versorgung und Anerkennung von ME/CFS. |
| Lost Voices Stiftung | https://lost-voices-stiftung.org/ | k. A. | Stiftung zur Unterstützung von Menschen mit schweren und sehr schweren ME/CFS-Verläufen. Schwerpunkte sind Sichtbarmachung schwerstbetroffener Patientinnen und Patienten, Öffentlichkeitsarbeit, Förderung von Forschung sowie Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen. |
| NichtGenesenKids e.V. | https://nichtgenesenkids.de/ | k. A. | Initiative mit Fokus auf Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID. Schwerpunkte sind Aufklärung über die Situation junger Betroffener, Unterstützung von Familien, Öffentlichkeitsarbeit sowie Einsatz für angemessene medizinische und schulische Versorgung. |