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Viele Krankheiten kann man mit Laboruntersuchungen oder anderen Tests nachweisen. Bei ME/CFS ist das nicht so. Die Diagnose basiert auf verschiedenen Informationen: den Symptomen, dem Verlauf der Krankheit, der körperlichen Untersuchung und dem Ausschluss anderer Krankheiten. Die Diagnosekriterien helfen dabei, die Erkrankung von anderen Krankheiten zu unterscheiden und Fehler bei der Behandlung zu vermeiden.
International gibt es drei wichtige Diagnosekriterien:
Alle Fragebögen sind im Tool Gesundheitssteckbrief enthalten. Das Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) kombiniert die CCC und IOM in einem Fragebogen.
| Kriterium | CCC (2003) | ICC (2011) | IOM (2015) |
|---|---|---|---|
| Name der Erkrankung | ME/CFS | ME (Myalgische Enzephalomyelitis) | SEID / ME/CFS |
| ICD-Zuordnung | G93.3 | G93.3 | G93.3 |
| Mindestdauer | Erwachsene ≥ 6 Monate\Kinder ≥ 3 Monate | Keine Mindestdauer | ≥ 6 Monate |
| Funktionelle Einschränkung | Erhebliche Reduktion des Aktivitätsniveaus | Mindestens ca. 50 % Reduktion | Erhebliche Einschränkung in Alltag, Arbeit, Bildung oder Sozialleben |
| Zentrales Leitsymptom | PEM | PENE | PEM |
| Komplexität | Mittel | Hoch | Niedrig |
| Diagnostischer Ansatz | Kombination mehrerer Symptomgruppen (Cluster) | Obligatorisches Leitsymptom mit Multisystembeteiligung | Reduktion auf wenige zentrale Symptome |
| Zentraler Einstiegspunkt | PEM + Fatigue | PENE (obligatorisch) | Funktionseinschränkung + PEM |
| Diagnostische Trennschärfe | Hoch | Sehr hoch | Mittel |
| Risiko von Fehldiagnosen | Niedrig | Sehr niedrig | Erhöht bei alleiniger Anwendung |
Die folgenden Symptome werden von den jeweiligen Diagnosekriterien betrachtet:
| CCC (2003) | ICC (2011) | IOM (2015) | |
|---|---|---|---|
| Schlafstörungen | |||
| Nicht erholsamer Schlaf | ✔ | ✔ | ✔ |
| Reduzierte Schlafqualität oder -quantität | ✔ | ✔ | ✔ |
| Gestörter / umgekehrter Tag-Nacht-Rhythmus | ✔ | ✔ | – |
| Hypersomnie | ✔ | ✔ | – |
| Häufiges nächtliches Erwachen | ✔ | ✔ | – |
| Schmerzen | |||
| Myalgien | ✔ | ✔ | – |
| Gelenkschmerzen ohne Entzündung | ✔ | ✔ | – |
| Wandernde Schmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Neuartige oder migräneartige Kopfschmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Generalisierte Schmerzüberempfindlichkeit | – | ✔ | – |
| Neurologische / kognitive Manifestationen | |||
| Konzentrationsstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Kurzzeitgedächtnisstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Wortfindungsstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Verlangsamte Informationsverarbeitung | ✔ | ✔ | ✔ |
| Desorientierung / Verwirrtheit | ✔ | ✔ | – |
| Sensorische Überempfindlichkeit (Licht, Lärm etc.) | ✔ | ✔ | – |
| Ataxie / Koordinationsstörungen | ✔ | ✔ | – |
| Muskelschwäche / Muskelzuckungen | ✔ | ✔ | – |
| Kognitive Überlastbarkeit mit Crashs | ✔ | ✔ | ✔ |
| Autonome Manifestationen | |||
| Orthostatische Intoleranz (OI) | ✔ | ✔ | ✔ |
| Schwindel / Benommenheit | ✔ | ✔ | – |
| Präsynkopen / Synkopen | ✔ | ✔ | – |
| Herzklopfen / Tachykardie | ✔ | ✔ | – |
| Belastungsdyspnoe / Lufthunger | ✔ | ✔ | – |
| Gastrointestinale Dysregulation (z. B. Reizdarm) | ✔ | ✔ | – |
| Blasenfunktionsstörungen / Nykturie | ✔ | ✔ | – |
| Neuroendokrine Manifestationen | |||
| Verlust der Thermostabilität | ✔ | ✔ | – |
| Subnormale Körpertemperatur | ✔ | ✔ | – |
| Ausgeprägte Tagesschwankungen der Temperatur | ✔ | ✔ | – |
| Hitze- oder Kälteintoleranz | ✔ | ✔ | – |
| Gewichts- oder Appetitveränderungen | ✔ | ✔ | – |
| Verschlechterung bei Stress | ✔ | ✔ | – |
| Immunologische Manifestationen | |||
| Wiederkehrende Halsschmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Druckschmerzhafte Lymphknoten | ✔ | ✔ | – |
| Grippeähnliche Symptome | ✔ | ✔ | – |
| Allgemeines Krankheitsgefühl (Malaise) | ✔ | ✔ | – |
| Erhöhte Infektanfälligkeit | – | ✔ | – |
| Überempfindlichkeiten (Nahrung, Medikamente, Chemikalien) | ✔ | ✔ | – |
Nicht alle Symptome müssen für die Diagnose vorliegen. Jedes Diagnosekriterium bewertet die Symptome unterschiedlich.
Die Holmes-Kriterien von 1988 (CDC-Definition) waren der erste Versuch, die Krankheit zu definieren. Heute gelten sie als ungenau und überholt.
Die Krankheit wird als grippeähnliches Erschöpfungssyndrom beschrieben. Dabei ist es eine Multisystemerkrankung mit Belastungsintoleranz und schlechterer Gesundheit nach Aktivitäten. Viele Menschen, die jetzt ME/CFS haben, würden diese Kriterien nicht erfüllen. Die Kriterien verlangen viele unspezifische Symptome. Dadurch wird die Häufigkeit der Krankheit unterschätzt.
Ein großes Problem ist auch der Name „Chronic Fatigue Syndrome (CFS)”, den diese Kriterien eingeführt haben. Dieser Name reduziert die Krankheit auf Müdigkeit. Müdigkeit ist aber unspezifisch und kommt auch bei anderen Krankheiten vor. Das wichtige Merkmal PEM wird nicht erfasst. Diese Bezeichnung hat zu Missverständnissen und Stigmatisierung geführt.
Die Fukuda-Kriterien (CDC 1994) haben viele Jahre die Forschung beeinflusst.
Heute gelten sie als überholt. Ein großes Problem ist, dass post-exertionelle Malaise (PEM) nicht zwingend verlangt wird. Wenn nur 4 von 8 Symptomen erfüllt sind, sind sie zu ungenau. ME/CFS wird mit den Fukuda-Kriterien nicht genau genug diagnostiziert.
Das hat Folgen für Studien, da sehr verschiedene Patientengruppen zusammengefasst werden und Patienten ohne PEM einbezogen werden. Dadurch sind die Ergebnisse nicht vergleichbar und die Studien sind weniger vertrauenswürdig.