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Mein Problem
Die Begriffe „ME“ und „ME/CFS“ haben viele Probleme. Deshalb sollten wir sie mit Vorsicht verwenden. Der Begriff CFS beschreibt die Krankheit nicht richtig. Er zeigt nicht, wie schwer die Krankheit ist und wie sie das Leben der Betroffenen beeinflusst. Der Begriff SEID wäre besser, aber viele Menschen kennen ihn nicht.
Ich finde es sinnlos, für einen bestimmten Namen zu kämpfen, weil es kaum gute Alternativen gibt. Manche Betroffene hoffen, dass der Name „ME“ zu mehr Anerkennung führt. Aber das wird nicht passieren, weil viele Ärzte nicht anders handeln werden. Den guten Ärzten ist der Name letztendlich egal. Sie wollen einfach helfen.
„Entzündung von Gehirn und Rückenmark (Enzephalomyelitis) mit Muskelschmerz (Myalgie)“
✅ Der Begriff ist seit etwa 1955 bekannt.
✅ Er ist im ICD der WHO als neurologische Erkrankung aufgeführt.
✅ Er zeigt die Schwere der Krankheit.
❌ Der Begriff ist altmodisch und stammt aus einer Zeit ohne moderne Diagnosen.
❌ Der Name kann missverstanden werden, weil er „Entzündung“ enthält.
❌ Einige Fachleute denken, man könnte die Krankheit anhand des Namens besser erkennen.
❌ Viele Ärzte kennen den Begriff nicht.
✅ Der Begriff wird von Ärzten und Wissenschaftlern verwendet.
✅ Viele Leitlinien und Gruppen weltweit nutzen ihn.
✅ Das Thema bekommt immer mehr Aufmerksamkeit in den Medien.
⚪ Einige Wissenschaftler sehen Überschneidungen zwischen ME und CFS. Dies ist aber nicht sicher.
❌ Der Begriff CFS nimmt die Krankheit weniger ernst.
❌ Es gibt keine klare Trennung zwischen verschiedenen Krankheitsbildern.
❌ Manche Betroffene glauben, dass der Name zur Psychosomatisierung der Krankheit beiträgt.
✅ Viele Ärzte kennen diesen Begriff.
✅ Im ICD-10 ist CFS eine Oberkategorie für verschiedene Krankheiten.
❌ CFS konzentriert sich zu sehr auf das Symptom Fatigue. Viele Krankheiten zeigen Fatigue.
❌ Fatigue wird oft mit normaler Müdigkeit verwechselt.
❌ Es fehlt eine klare Abgrenzung zu anderen Krankheiten.
❌ Einige Betroffene finden, dass der Name die Krankheit nicht richtig darstellt.
„Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung“
✅ Der Begriff fokussiert sich auf das Hauptsymptom.
✅ Er spiegelt den aktuellen Wissensstand besser wider.
✅ Der Begriff ist neutrales und modernes Wort.
❌ Der Begriff ist noch nicht bekannt.
❌ Es gibt die Gefahr, dass er die Krankheit verharmlost.