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Mit der neuen Version der ICD-10 in Deutschland (ICD-10-GM 2026), gültig seit dem 01.01.2026, gibt es Änderungen für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sagt, dass die Änderung hilft, die verschiedenen Formen der Krankheit genauer abzubilden.
Die wichtigste Änderung ist, dass die 4-stelligen Codes jetzt 5-stellige Codes sind. So können die postinfektiösen und nicht postinfektiösen Formen von ME/CFS genauer erfasst werden.
Der alte vierstellige Code G93.3 wird durch spezifische Untercodes ersetzt. Die Auswahl erfolgt nach der Art der Erkrankung.
| Code | Bezeichnung | Beschreibung |
|---|---|---|
| G93.30 | ME/CFS, postinfektiös | Erkrankungsbeginn nach einer Infektion |
| G93.31 | ME/CFS, nicht postinfektiös | Keine vorherige Infektion dokumentiert |
| G93.39 | ME/CFS, nicht näher bezeichnet | Unklare Form oder Datenlage |
Die neuen 5-stelligen Codes haben mehrere Vorteile:
Durch die klare Trennung zwischen ME/CFS als neurologische Erkrankung (G93.3x) und Fatigue als Symptom (R53.x) wird die Diagnosekraft erhöht.
Der Bereich Rxx.x steht für „Symptome, die nicht anderswo klassifiziert sind“.
Hier werden Symptome beschrieben, nicht Erkrankungen.
Neu hinzugekommen sind die folgenden Codes:
Diese R53-Codes sind für Fälle, in denen Fatigue als Symptom auftritt, aber keine ME/CFS-Diagnose vorliegt.
Laut der ICD-10-GM 2026 kann eine ME/CFS-Diagnose aus dem Bereich G93.3x nicht gleichzeitig mit R53.0 oder R53.1 erfolgen.
So wird klar, dass PEM ein Teil von ME/CFS ist und nicht zusätzlich unter R53 kodiert werden darf.
Ein Teil der Selbsthilfegruppen lehnt R53.0 und R53.1 ab, weil sie PEM als wichtiges Symptom von ME/CFS betrachten. Sie glauben, dass PEM automatisch ME/CFS bedeutet.
Diese Meinung wird jedoch nicht von den aktuellen Diagnosekriterien unterstützt. Auch wenn PEM ein wichtiges Symptom ist, sind für eine ME/CFS-Diagnose noch andere Symptome nötig (z.B. Schmerzen, neurologische Probleme). Die ICC erkennt die atypische Myalgische Enzephalomyelitis an, doch auch hier reicht PEM nicht allein aus.
Nach allen drei Kriterien können Menschen PEM haben, aber trotzdem keine ME/CFS-Diagnose bekommen. PEM alleine reicht nicht für eine ME/CFS Diagnose.
In einem Offenen Brief wird der Code R53.0 kritisiert, weil er PEM als unspezifisches Symptom einordnet. Dabei ist PEM ein wichtiges Merkmal der Krankheit. Außerdem wird PEM fälschlicherweise mit Fatigue gleichgesetzt, obwohl es mehr umfasst und auch unabhängig von Fatigue auftreten kann.
Das kann zu falschen Behandlungen führen. Manchmal sind Maßnahmen gegen Fatigue schädlich bei PEM. Auch wird die Gefahr gesehen, dass ME/CFS nicht richtig diagnostiziert wird. Falsche Klassifikationen könnten negative Folgen für Therapie, Versorgung und Ansprüche haben.
Es wird vorgeschlagen, PEM nicht mit R53.0 zu kodieren, sondern im neurologischen Kapitel. Der Vorschlag ist, folgende ICD-Codes aufzunehmen: „G93.39 ME/CFS - Kernmerkmal PEM vorhanden, aber nur Teil-Kriterien erfüllt.“
So würde der spezielle Charakter von PEM besser berücksichtigt, und es gäbe eine klarere Grenze zu unspezifischer Fatigue.