Inhaltsverzeichnis

Diese Seite wurde automatisch von einem Computer in einfache Sprache übersetzt. Niemand hat sie überprüft. Wenn etwas unklar ist, schaut bitte auf die originale Seite.

dokuwiki

28.02.2026 CFS_Care

Versorgungsstudie für Patient*innen mit ME/CFS

Das Ziel der CFS_Care-Studie ist, die Behandlung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Die Studie wird beschrieben als:

„Es wird ein großes Konzept mit verschiedenen Behandlungsarten entwickelt. Dieses Konzept hat verhaltenstherapeutische, symptomorientierte sowie medikamentöse und physikalische Therapien. Es wird an 120 CFS-Patientinnen und -Patienten getestet und mit 120 Patienten einer Kontrollgruppe verglichen, die ambulant (nach dem aktuellen Behandlungsstandard) behandelt werden. Das Projekt wird für ca. dreieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 2,8 Millionen Euro gefördert.“

Aufbau

Interventionsgruppe

120 Personen erhielten die Möglichkeit, an einer fünf Wochen langen Rehabilitation teilzunehmen. Diese Rehabilitation war speziell für ME/CFS-Betroffene gemacht (z. B. „Reha der kurzen Wege“, Reizabschirmung, kein aktivierendes Training). Laut der Reha-Einrichtung war die Maßnahme sehr personalintensiv und konnte nicht mit regulären Rehabilitationsmaßnahmen der Deutschen Rentenversicherung verglichen werden.

Kontrollgruppe

Die Zuteilung zu dieser Gruppe war hauptsächlich abhängig von der Versicherung. Patientinnen, die nicht bei der Deutschen Rentenversicherung (DRV Bund) versichert waren, wurden in die Kontrollgruppe eingeteilt. Im Gegensatz zur Interventionsgruppe nahmen diese Teilnehmenden nicht an dem spezialisierten Rehabilitationsprogramm teil, sondern wurden weiterhin durch ihre Haus- oder Fachärztinnen ambulant behandelt. Die Patient*innen der Kontrollgruppe erhielten vom Studienteam der Charité die gleichen Diagnosen und Therapieempfehlungen wie die Interventionsgruppe. Die Empfehlungen beinhalteten unter anderem Hinweise zum Pacing und zum Umgang mit Symptomen. Den Teilnehmenden der Kontrollgruppe wurden keine Behandlungen verweigert; sie konnten auch bei ihrer regulären Versorgung alternative Maßnahmen wie medikamentöse Therapien oder herkömmliche psychosomatische Rehabilitationen nutzen.

Endpunkte

Endpunkte beschreiben die Messgrößen (z. B. Ergebnisse von Fragebögen), mit denen der Effekt einer Therapie beurteilt werden soll.

Hauptendpunkt

Sekundäre Endpunkte

Bislang veröffentlichte Ergebnisse

Das Projekt endet im März 2025. Aktuell (Stand Februar 2026) sind die Ergebnisse noch nicht fertig veröffentlicht. Auf der Seite des Gemeinsamen Bundesausschusses steht: „[Der] Abschlussbericht wird erstellt.“ In verschiedenen Vorträgen und begleitenden Unterlagen wurden aber bereits Teilergebnisse präsentiert.

Legende

T1: Donnerstag nach dem Anreisetag

T2: Donnerstag vor der Abreise

Multidimensional Fatigue Inventory (MFI):

Niedrige Werte zeigen weniger Müdigkeitssymptome.

Handkraft, 6-Minuten-Gehtest und Borg-Skala

Arbeitsfähigkeit/Arbeitsunfähigkeit

Die Rehabilitation begann mit 97 Personen. Bei der Anreise waren 74 Personen arbeitsunfähig und 23 arbeitsfähig. Bei der Abreise waren 83 Personen, 9 mehr als bei der Anreise, arbeitsunfähig und 14 arbeitsfähig.

Die Mehrheit der Teilnehmenden blieb während der Rehabilitation arbeitsunfähig.

73 Personen waren am Anfang und Ende arbeitsunfähig, während 13 immer arbeitsfähig blieben. Zehn Personen, die zu Beginn arbeitsfähig waren, wurden arbeitsunfähig; nur bei einer Person zeigte sich eine Verbesserung. Dies passierte nicht direkt durch die Rehabilitation, sondern weil diese Personen besser verstanden, wie schwer ihre Erkrankung ist, und sich deshalb krankschreiben ließen.

Fazits aus dem Projektteam

Bezüglich der Frage, was eine Rehabilitation im Fall von ME/CFS leisten kann, äußerte Frau Dr. Erdmann-Reusch in den Vorträgen folgendes Fazit:

„Eine Rehabilitation kann das individuelle Krankheitsmanagement bei ME/CFS nachweislich verbessern.

  • Wiederholte Schulung: konsequentes Pacing, Reduktion bzw. Vermeidung von PEM und Crashs
  • Erkennen und Beachten der individuellen Belastungsgrenzen
  • Erlernen von Strategien für den Alltag zu Hause und im Beruf
  • Klärung sozialmedizinischer Fragen im Beruf zur finanziellen Absicherung
  • Erhalt bzw. Wiederaufnahme einer Berufstätigkeit unter angepassten Bedingungen
  • Verbesserung des Umgangs mit der Erkrankung“

Frau Dr. Kedor fasste die Ergebnisse der Rehabilitation folgendermaßen zusammen:

„Einige Patienten verbesserten sich nach der Behandlung.

Einige Patienten wurden nach der Behandlung schlechter, besonders die schwerer Erkrankten.

Je schwerer die Erkrankung, desto geringer die Chance, mit dieser Art von Behandlung besser zu werden. Für diese Personen hatte das Reha-Konzept keine Wirkung.“

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen am 22.01.2025:

Ergebnis Monat 12

  • keine Unterschiede bei Bell, Fatigue, Schmerz, Kognition u.a.
  • keine Unterschiede in weniger schwer Erkrankten (Bell ≤ 30 vs. ≥ 40)
  • Emotionale Gesundheit leicht verbessert in Interventionsgruppe

Stationäre Rehabilitation

  • Subjektiv: besseres Verständnis der Erkrankung, verbessertes Alltagsmanagement, höhere Wertschätzung
  • Aber Bell-Score nach Reha:
    • 44 % Verschlechterung
    • 13 % Verbesserung

Medienecho

Martin Rücker kommt am 10.08.2025 auf Riffreporter.de zu folgendem Fazit:

Die Berliner Universitätsklinik Charité, die Deutsche Rentenversicherung und mehrere Krankenkassen haben ein Reha-Programm für ME/CFS-Betroffene getestet. Trotz „Idealbedingungen“ hat das Konzept nicht funktioniert – aber bis daraus Konsequenzen gezogen werden, dürfte es noch dauern.

Bewertung

Auf Basis der Endpunkte

Das Hauptziel der Studie war, die Lebensqualität zu verbessern, gemessen mit dem SF-36-Fragebogen. Zahlen hierzu wurden bisher nicht veröffentlicht. Werte für MFI, Bell-Score, Chalder Fatigue Scale, PHQ-9, Handkraft, Borg-Skala und 6-Minuten-Gehtest wurden in Vorträgen veröffentlicht. Es ist möglich, dass gezielt Endpunkte ausgewählt wurden, die positive oder zumindest keine negativen Ergebnisse hatten. Der MFI zeigt bis auf den Bereich „Physical Fatigue“ keine größeren Veränderungen. Die Änderungen lagen zwischen einer Verschlechterung von 0,26 und einer Verbesserung von 1,55. Im Bereich „Physical Fatigue“ gab es eine Verbesserung von 4,94. Diese Verbesserung könnte statistisch signifikant sein, sollte aber nicht überbewertet werden, da es viele Endpunkte gibt. Bei insgesamt 21 Endpunkten (8 beim SF-36, 5 beim MFI und 8 anderen) kann diese Verbesserung auch zufällig sein.

Aus Sicht der Rentenversicherung

Die Bewertung orientiert sich an den Informationen zur medizinischen Rehabilitation: „Die medizinische Rehabilitation versucht, einen gesundheitsgefährdenden physischen oder psychischen Schaden mit medizinischen Maßnahmen zu mildern, mit dem Ziel, eine Erwerbsminderungsrente abzuwenden oder den Eintritt von Pflegebedürftigkeit zu verzögern.“ Wenn man diese Erwartung als Maßstab nimmt, war die Rehabilitation insgesamt nicht erfolgreich. Trotz höherem Personaleinsatz als bei regulären Rehabilitationsmaßnahmen konnte nur eine Person, die vorher arbeitsunfähig war, die Arbeit wieder aufnehmen. Zehn Personen, die vorher arbeitsfähig waren, wurden arbeitsunfähig. 73 Personen blieben weiterhin arbeitsunfähig.

Persönliche Einschätzung

Eine Einschätzung zu diesem Zeitpunkt kann nur unvollständig sein, da nur Teilinformationen veröffentlicht wurden und zu den Kontrollgruppen keine konkreten Zahlen vorliegen.

Es ist klar, dass selbst bei dieser sehr speziellen Rehabilitation 44% der Patienten eine Verschlechterung im Bell-Score hatten. Positiv ist, dass die Reha den Teilnehmenden beim Verständnis der Erkrankung, beim Pacing und beim Erlernen von Strategien geholfen hat und dass alle 97 Teilnehmenden die Rehabilitation über fünf Wochen durchführten und niemand die Maßnahme abbrach.

Ein Teil der positiven Elemente der Rehabilitation könnte auch durch einfach zugängliche Angebote erreicht werden.

Eine zukünftige Finanzierung durch die Deutsche Rentenversicherung scheint unwahrscheinlich, weil die Rehabilitation nicht zu einer dauerhaften Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit führte.

Angesichts des Ziels, ein umfassendes Konzept mit verschiedenen Behandlungsansätzen zu entwickeln, und der bisher veröffentlichten Daten muss man sagen, dass die Studie und das Reha-Konzept gescheitert sind.

Quellen