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Namensgebung
oder "Eine Krankheit ohne einen diskriminierungsfreien und angemessenen Namen"
Mein Dilemma
Die Begriffe „ME“ und „ME/CFS“ haben viele Probleme. Deshalb sollte man vorsichtig damit umgehen. CFS beschreibt die Krankheit nicht gut. Es zeigt nicht, wie schwer und komplex die Krankheit ist und wie die Betroffenen leben. Der bessere Begriff „SEID“ ist aber kaum bekannt.
Ich finde keinen Sinn darin, für einen bestimmten Namen zu kämpfen. Die Betroffenen hoffen, dass „ME“ mehr Anerkennung bringt. Aber das wird nicht passieren. Die meisten Ärzte ändern sich nicht. Die guten Ärzte interessieren sich nicht für den Namen. Sie wollen einfach helfen.
Myalgische Enzephalomyelitis (ME)
„Entzündung von Gehirn und Rückenmark (Enzephalomyelitis) mit Muskelschmerz (Myalgie)“
✅ Historisch bekannt seit etwa 1955
✅ Steht als neurologische Krankheit im ICD der WHO
✅ Zeigt, wie schwer die Krankheit ist
❌ Veralteter Begriff aus einer Zeit ohne moderne Diagnosen
❌ Irreführend, weil es nicht nur um Entzündungen geht
❌ Einige Gutachter glauben, die Krankheit müsste durch eine Rückenmarkpunktion erkannt werden.
❌ Viele Ärzte kennen diesen Namen nicht
ME/CFS
✅ Begriff, den viele Wissenschaftler und Ärzte verstehen
✅ Wird weltweit von vielen Leitlinien und Gruppen benutzt
✅ Zunehmend in den Medien bekannt
⚪ Wissenschaftler sehen manchmal eine Verbindung zwischen ME und CFS. (Das ist jedoch nicht klar belegbar.)
❌ CFS macht die Krankheit zu einfach
❌ Unklare Diagnosekriterien trennen verschiedene Krankheitstypen nicht gut
❌ Einige Betroffene glauben, der Name sorgt dafür, dass die Krankheit als psychisch angesehen wird
Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS)
✅ Viele Ärzte kennen diesen Begriff
✅ Im ICD10 ist CFS die Oberkategorie für verschiedene Erkrankungen wie Myalgische Enzephalomyelitis und andere
❌ Der Fokus liegt auf dem Symptom Fatigue, aber viele Krankheiten haben Fatigue als Symptom.
❌ Fatigue wird oft mit Müdigkeit gleichgesetzt und nicht ernst genommen.
❌ Keine klare Abgrenzung zu anderen Krankheiten
❌ Einige Betroffene finden, dass die Krankheit durch diesen Namen nicht richtig dargestellt wird.
Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
“Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung“
✅ Fokus auf das wichtigste Symptom
✅ Beschreibt den aktuellen Wissensstand besser
✅ Neutraler und moderner Begriff ohne alte Vorurteile
❌ Kaum verwendet – nicht etabliert
❌ Gefahr, dass die Krankheit dadurch verharmlost wird
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