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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Krankheit. Sie betrifft das Nervensystem und das Immunsystem. Das Hauptsymptom ist, dass sich der Zustand nach Anstrengung verschlechtert. Das nennt man Post Exertional Malaise. Es bedeutet, dass die Symptome nach körperlicher, mentaler oder emotionaler Belastung schlimmer werden. Weitere wichtige Symptome sind, dass der Schlaf nicht erholsam ist, es Schwierigkeiten beim Denken gibt, eine Unverträglichkeit gegenüber aufrechtem Sitzen und starke Müdigkeit, die nicht nur durch mangelnde Bewegung erklärt werden kann.
ME/CFS kann Kinder, Jugendliche und Erwachsene betreffen. Der Schweregrad der Krankheit kann leicht bis sehr schwer sein. Manche Menschen sind ganz auf das Bett angewiesen. Viele Betroffene können nicht arbeiten oder brauchen Hilfe. Seit der COVID-19-Pandemie gibt es mehr Erkrankungen, weil ME/CFS auch nach einer Virusinfektion auftreten kann. Bis 2025 könnten in Deutschland etwa 650.000 Betroffene sein.
Die Diagnose wird durch eine ärztliche Untersuchung gestellt. Es gibt bestimmte Kriterien, die genutzt werden, wie die Kanadischen Konsenskriterien oder die IOM Kriterien. Routinelaboruntersuchungen helfen, andere Krankheiten auszuschließen. Es ist wichtig, schnell zu diagnostizieren, um zu verhindern, dass die Krankheit durch falsche Behandlungen schlimmer wird. Insbesondere Therapieprogramme, die keine Rücksicht auf die Post Exertional Malaise nehmen, können den Zustand dauerhaft verschlechtern.
Die Forschung zu den Ursachen von ME/CFS ist im Gange. Es wird über verschiedene Dinge gesprochen, wie Probleme mit dem Immunsystem, autoimmune Faktoren, Schwierigkeiten in den kleinen Blutgefäßen und Veränderungen in den Zellkraftwerken (Mitochondrien). Zurzeit gibt es keine Heilung. Die Behandlung konzentriert sich auf die Symptome und umfasst wichtige Ansätze wie Pacing, Behandlung von orthostatischer Intoleranz, Schmerzlinderung und Hilfe bei Schlafstörungen und anderen Begleiterkrankungen.
Post Covid beschreibt eine Erkrankung mit anhaltenden Beschwerden nach einer COVID-19-Infektion. Die Symptome sind vielfältig und können Müdigkeit, Atemnot, Denkstörungen, Probleme mit dem autonomen Nervensystem und Schmerzen beinhalten. Manche Menschen mit Post Covid erfüllen die Kriterien für ME/CFS. Wichtig zur Unterscheidung ist, dass eine starke Post Exertional Malaise vorhanden sein muss und die Symptombeschaffenheit typisch ist. Während Post Covid ein Oberbegriff für verschiedene Folgezustände nach einer Infektion ist, ist ME/CFS eine genau definierte Erkrankung, die auch durch andere Infektionen oder Auslöser entstehen kann. Es gibt ähnliche gesundheitliche Probleme bei beiden, vor allem im Bereich der Immunreaktion und der autonomen Regulation, aber nicht jede Post Covid-Symptomatik ist gleich ME/CFS. (Mehr zur Abgrenzung von Long-Covid, Post-Covid und ME/CFS: Abgrenzung von ME/CFS, Long Covid und Post Covid)
| Angebot | Beschreibung | |
|---|---|---|
| ME - Myalgische Enzephalomyelitis | Startseite des ME/CFS Wiki | |
| Weiterbildung für Ärzte | Übersicht über aktuelle und on-demand Fortbildungen | |
| Information für Ärzte | Informationen für Ärztinnen und Ärzte bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. | |
| Praxisleitfaden ME CFS | „Dieser Leitfaden soll Allgemeinärzten helfen und behandelt: ME/CFS nach allen Auslösern einschließlich SARS-CoV-2 Infektion ME/CFS-ähnliche Verläufe eines Long- oder Post-COVID-Syndroms“ | |
| Therapie-Kompass | „Das sind Empfehlungen für Arzneimittel, die für die Behandlung von Long COVID-Symptomen geeignet sind. Diese Medikamente können im Rahmen ihrer bestehenden Zulassungen genutzt werden.“ | |
| Digitale Fallkonferenz ME CFS Board | „Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet jeden Monat eine digitale Fallkonferenz für Ärzt*innen an, die Patient*innen mit ME/CFS behandeln. Diese Konferenzen sind wichtig für den Wissensaustausch und die Verbesserung der Behandlung.“ | |
| AWMF S1-Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline | Leitlinie | |
| AWMF S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation | Leitlinie | |
| S3-Leitlinie Müdigkeit | Leitlinie Die Leitlinie ist umstritten, da sie ein Sondervotum der DKPM, DGPM, DGIM und DGPPN zu ME/CFS enthält, welches von den Patientenorganisationen abgelehnt wird | |