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Prävalenzeinschätzung

Die Prävalenz sagt aus, wie viele Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt eine Krankheit haben. Bei ME/CFS ist es schwer zu sagen, wie viele Menschen betroffen sind. Das liegt daran, dass die Diagnosekriterien für ME/CFS unterschiedlich sind, viele Menschen nicht richtig diagnostiziert werden und verschiedene Studien andere Methoden nutzen.

Die Veröffentlichung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) vom IQWig (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) aus dem Jahr 2023 schätzt, dass in Deutschland zwischen 140.000 und 300.000 Menschen betroffen sind. Das IQWig erwartet, dass die Zahl wegen Covid-Infektionen noch steigen wird.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung berichtete in einer Anfrage von folgenden Behandlungsfällen:

Ein Behandlungsfall bedeutet, dass ein Patient in einem Kalenderquartal in derselben Arztpraxis behandelt wird und diese Behandlung von der gleichen Krankenkasse bezahlt wird. Wenn ein Betroffener seinen Hausarzt einmal pro Quartal besucht, gibt es schon 4 Behandlungsfälle im Jahr. Daher sind die Behandlungsfälle nicht gleichzusetzen mit der Anzahl der betroffenen Personen.

Die Patientenvereinigung "Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V." schätzt, dass 2024 etwa 650.000 Menschen betroffen sein werden.

Im Jahr 2020 wurden in einer Metastudie 46 Studien untersucht. In diesen Studien wurden hauptsächlich die Fukuda-Kriterien oder die Holmes-Kriterien als Diagnosekriterien genutzt. Laut diesen Studien wurde eine Prävalenz zwischen 0,48 und 0,97 % (95 %-Konfidenzintervall) geschätzt. Überträgt man das auf Deutschland, wären das bereits zwischen 401.000 und 810.000 Betroffenen vor der Covid-Pandemie.

Warum Schätzungen so stark variieren

Ein wichtiger Grund sind die Diagnosekriterien. Aktuelle Studien sollten die „Canadian Consensus Criteria“ oder die „International Consensus Criteria“ verwenden. Das passiert jedoch oft nicht.

Viele Betroffene bekommen erst nach Jahren eine Diagnose. Das kann daran liegen, dass es wenig Bekanntheit gibt, die spezialisierte Versorgung begrenzt ist, die Krankheit oft fälschlicherweise als psychisch angesehen wird und die Symptome der postexertionellen Malaise schwer zu erkennen sind. Besonders schwer betroffene Menschen können häufig ihr Haus nicht verlassen und nehmen keine ärztliche Hilfe in Anspruch. Dadurch sind die Abrechnungsdaten oft zu niedrig.

ME/CFS ist keine seltene Krankheit

In der Medizin gelten Krankheiten mit weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 (0,05 %) laut EU-Definition als seltene Krankheiten.

ME/CFS ist somit keine seltene Krankheit.