Über das Wiki

Ich bin selbst von ME/CFS betroffen. Diese Krankheit kam bei mir nach einer Covid-Infektion. Sie hat mein Leben sehr verändert. Am Anfang meiner Krankheit musste ich viele Informationen aus verschiedenen, oft schwer zugänglichen Quellen suchen. Diese Informationen waren unordentlich und schwer zu finden.

Dieses Wiki ist entstanden, weil ich Hilfe zur Selbsthilfe wollte. Ich teile meine persönlichen Erfahrungen mit ME/CFS. Auch die Erfahrungen vieler anderer Betroffener aus Online-Selbsthilfegruppen sind hier versammelt. Außerdem habe ich viele Informationen aus Büchern und von wissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Webseiten. Es ist mir wichtig, dass ich die gesammelten Informationen mit den praktischen Erfahrungen der Betroffenen kombiniere.

Das Ziel ist, Wissen zu sammeln und an einem Ort zur Verfügung zu stellen. Anstatt mühsam Informationen aus Foren, Studien oder sozialen Netzwerken suchen zu müssen, soll dieses Wiki alles an einer Stelle bereitstellen. Es hilft nicht nur anderen Betroffenen, sondern auch mir selbst. Durch Brainfog kann ich mir viele Details nicht gut merken, und dieses Wiki hilft mir, Informationen und Erfahrungen festzuhalten und wiederzufinden.

Außerdem soll das Wiki helfen, sich im Umgang mit Behörden, Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten besser zurechtzufinden. Es soll Chancengleichheit schaffen. Ich sammle meine eigenen Erfahrungen und die vieler anderer Betroffener, um die Abläufe dieser Organisationen zu erklären. So kann man sich gut auf Anträge vorbereiten.

Das Wiki soll schwer erkrankten Menschen auch einen einfachen Zugang zu Informationen bieten. Fast alle Seiten haben eine Vorlesefunktion, damit man sich die Inhalte anhören kann. Zusätzlich gibt es viele Seiten in leichter Sprache, um den Zugang zu Informationen zu erleichtern, auch bei wenig Kraft oder Schwierigkeiten beim Verstehen.

Dieses Projekt ist nicht vollständig. Das Wiki ersetzt keine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung und auch keine rechtliche Beratung. Es ist eine Sammlung von Erfahrungen und Wissen, die aus der Sicht von Betroffenen für Betroffene gedacht ist.

Das Ziel ist, den eigenen Weg mit ME/CFS besser informiert und selbstbestimmt zu gehen.

Auch wenn ich hier meistens von ME/CFS spreche: Viele Informationen sind auch für Long- oder Post-Covid-Betroffene oder für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen nützlich.