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Ich bin selbst von ME/CFS betroffen. Diese Krankheit habe ich vor ein paar Jahren nach einer Covid-Infektion bekommen. Sie hat mein Leben stark verändert. Am Anfang musste ich viele Informationen aus verschiedenen, manchmal schwierigen und unordentlichen Quellen suchen. Die Informationen waren oft schwer zu finden und zu verstehen.
Dieses Wiki ist entstanden, weil ich Hilfe zur Selbsthilfe wollte. Ich teile meine persönlichen Erfahrungen mit ME/CFS. Ich benutze auch die Erfahrungen von vielen anderen Betroffenen aus Online-Selbsthilfegruppen. Zudem habe ich viel in Büchern sowie in wissenschaftlichen und rechtlichen Texten recherchiert. Mir ist wichtig, dass die Informationen mit den praktischen Erfahrungen der Betroffenen zusammenkommen.
Das Ziel ist, Wissen zu sammeln und an einem Ort verfügbar zu machen. Statt mühsam Informationen aus Foren, Studien oder sozialen Netzwerken suchen zu müssen, soll dieses Wiki die Informationen central bieten. Es hilft nicht nur anderen Betroffenen, sondern auch mir selbst. Manchmal kann ich mir durch Brainfog viele Details nicht merken, und dieses Wiki hilft mir, alles festzuhalten und wiederzufinden.
Außerdem soll das Wiki helfen, besser mit Behörden, Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten umzugehen. Es soll Chancengleichheit schaffen. Ich sammle und bündele meine eigenen Erfahrungen und die von anderen, um die Abläufe dieser Organisationen klarer zu machen. So kann man sich besser auf Anträge vorbereiten.
Das Wiki soll auch schwer erkrankten Menschen einen einfachen Zugang zu den Informationen ermöglichen. Fast alle Seiten haben eine Vorlesefunktion. Man kann sich die Inhalte anhören. Außerdem gibt es für viele Seiten eine Version in einfacher Sprache, damit auch Menschen mit Einschränkungen die Informationen besser verstehen können.
Dieses Projekt ist nicht vollständig. Das Wiki ersetzt keine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung und auch keine rechtliche Beratung. Es ist eine Sammlung von Erfahrungen und Wissen von Betroffenen für Betroffene.
Das Ziel ist, den eigenen Weg mit ME/CFS informierter und selbstbestimmter zu gehen.
Auch wenn ich hauptsächlich von ME/CFS spreche: Viele Informationen sind auch für Long- oder Post-Covid-Betroffene oder für Menschen mit anderen chronischen Krankheiten hilfreich.