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Ich habe ME/CFS. Diese Krankheit begann bei mir vor einigen Jahren nach einer Covid-Infektion. Sie hat mein Leben stark verändert. Am Anfang musste ich Informationen aus vielen verschiedenen Quellen finden. Diese Informationen waren schwer zu finden und nicht gut organisiert.
Dieses Wiki entstand, weil ich Hilfe zur Selbsthilfe wollte. Ich teile hier meine persönlichen Erfahrungen mit ME/CFS. Außerdem nutze ich die Erfahrungen vieler anderer Betroffener aus Online-Selbsthilfegruppen. Ich habe auch viel in Büchern und wissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Arbeiten recherchiert. Mir ist wichtig, dass die Informationen mit den praktischen Erfahrungen der Betroffenen verbunden sind.
Das Ziel ist, Wissen zu sammeln und an einem Ort zugänglich zu machen. Statt mühsam Informationen aus Foren, Studien, sozialen Netzwerken oder einzelnen Webseiten suchen zu müssen, soll dieses Wiki alles an einem Platz bieten. Es hilft nicht nur anderen Betroffenen, sondern auch mir selbst. Bei Brainfog kann ich mir viele Details nicht merken. Dieses Wiki hilft mir, Informationen, Erfahrungen und Zusammenhänge festzuhalten und leicht wiederzufinden.
Das Wiki soll auch helfen, besser mit Behörden, Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Institutionen umzugehen. Es soll Chancengleichheit schaffen. Ich sammle meine eigenen Erfahrungen und die vieler anderer Betroffener, um die Abläufe dieser Organisationen verständlicher zu machen. So kann man sich besser auf Anträge vorbereiten.
Außerdem ermöglicht das Wiki schwer erkrankten Menschen einen leichten Zugang zu den Informationen. Fast alle Seiten haben eine Vorlesefunktion. Man kann sich die Inhalte anhören. Zusätzlich gibt es für viele Seiten eine Version in einfacher Sprache. Das erleichtert den Zugang zu den Informationen, speziell bei wenig Energie oder bei Schwierigkeiten im Denken.
Dieses Projekt ist nicht komplett. Das Wiki ersetzt keine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung und auch keine rechtliche Beratung. Es ist eine Sammlung von Erfahrungen, Hinweisen und Wissen von Betroffenen für Betroffene.
Das Ziel ist, den eigenen Weg mit ME/CFS informierter und selbstbestimmter zu gehen.
Obwohl ich oft von ME/CFS spreche, sind viele Informationen auch für Long- oder Post-Covid-Betroffene oder für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen nützlich.