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-===== Schweregrade =====
+~~META:
-Für die Einstufung des Schweregrades von ME/CFS wird häufig die [[https://www.nice.org.uk/guidance/ng206|NICE Guideline]] herangezogen.
+portals = portal:erwerbsminderungsrente;portal:schwerbehinderung;portal:pflegegrad;portal:reha;portal:myalgische-enzephalomyelitis
+~~
+# Schweregrade von ME/CFS
-Übersetzt aus der NICE Guideline:
+ME/CFS kann den Alltag unterschiedlich stark einschränken. Die NICE-Leitlinie unterscheidet leichtes, mittelschweres, schweres und sehr schweres ME/CFS als Orientierung für die Versorgung. Die Übergänge sind nicht scharf, und Beschwerden können schwanken. Diese Einteilung ersetzt keine individuelle medizinische Beurteilung und ist weder ein Pflegegrad noch ein Grad der Behinderung (GdB).
-Die Definitionen des Schweregrads sind nicht eindeutig, da die einzelnen Symptome in ihrem Schweregrad stark variieren und manche Symptome bei manchen Betroffenen stärker ausgeprägt sind als andere. Die nachstehenden Definitionen dienen als Orientierungshilfe hinsichtlich des Ausmaßes, in dem die Symptome das tägliche Leben beeinträchtigen.
+## Das Wichtigste zuerst
-==== Mild / Leicht ====
+Der Schweregrad beschreibt vor allem, wie stark Aktivitäten und Selbstversorgung im Alltag eingeschränkt sind. „Leicht“ bedeutet in diesem Zusammenhang nicht, dass die Erkrankung harmlos ist. Auch bei dieser Einstufung können Arbeit, Schule und soziale Aktivitäten erheblich beeinträchtigt sein.
-Menschen mit leichter ME/CFS können sich selbst versorgen und leichte Hausarbeiten erledigen
-(manchmal benötigen sie dabei Unterstützung), haben jedoch möglicherweise Schwierigkeiten mit der Mobilität. Die meisten gehen noch zur Arbeit oder zur Schule, haben dafür aber wahrscheinlich alle Freizeit- und sozialen Aktivitäten eingestellt. Sie arbeiten oft in reduzierter Stundenzahl, nehmen sich freie Tage und nutzen das Wochenende, um sich für den Rest der Woche zu erholen.
-==== Moderate / Mittelschwer ====
+Die [Post-Exertionelle Malaise (PEM)](:a-z:pem) kann dazu führen, dass eine Aktivität erst später Beschwerden verstärkt. Ein einzelner guter Tag oder ein kurzer Termin bildet deshalb nicht unbedingt die übliche Belastbarkeit ab.
-Menschen mit mittelschwerem ME/CFS sind in ihrer Mobilität eingeschränkt und in allen Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigt, auch wenn sie Schwankungen im Schweregrad ihrer Symptome und in ihrer Leistungsfähigkeit erleben können. Sie haben in der Regel aufgehört zu arbeiten oder zur Schule zu gehen und benötigen Ruhephasen, oft ruhen sie sich nachmittags 1 bis 2 Stunden aus. Ihr Schlaf in der Nacht ist im Allgemeinen von schlechter Qualität und gestört.
-==== Severe / Schwer ====
+## Wie beschreibt die NICE-Leitlinie die Schweregrade?
-Menschen mit schwerem ME/CFS sind nicht in der Lage, irgendwelche Tätigkeiten selbstständig zu verrichten, oder können
-nur minimale Alltagsaufgaben bewältigen (wie sich das Gesicht waschen oder die Zähne putzen). Sie haben
-schwere kognitive Einschränkungen und sind zur Fortbewegung möglicherweise auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie sind
-oft nicht in der Lage, das Haus zu verlassen, oder leiden unter schweren und lang anhaltenden Nachwirkungen, wenn sie
-dies tun. Möglicherweise verbringen sie den Großteil ihrer Zeit im Bett und reagieren oft extrem empfindlich auf Licht und Geräusche.
-====  Very severe / Sehr schwer ====
+Die folgenden Beschreibungen sind gekürzte Orientierungshilfen, keine festen Grenzwerte:
-Menschen mit sehr schwerem ME/CFS liegen den ganzen Tag im Bett und sind auf Pflege angewiesen. Sie benötigen
-Hilfe bei der Körperpflege und beim Essen und reagieren sehr empfindlich auf sensorische Reize.
-Manche Menschen sind möglicherweise nicht in der Lage zu schlucken und müssen über eine Sonde ernährt werden.
+  * Leicht: Selbstversorgung ist meist möglich, aber andere Aktivitäten wie Arbeit, Schule oder soziale Kontakte können deutlich eingeschränkt sein.
+  * Mittelschwer: Mobilität und Alltagsaktivitäten sind stärker begrenzt; Arbeit oder Schulbesuch sind häufig nicht mehr möglich.
+  * Schwer: Selbstständige Alltagsaktivitäten sind kaum oder nur in geringem Umfang möglich. Manche Betroffene können das Haus nicht oder nur mit erheblichen Nachwirkungen verlassen.
+  * Sehr schwer: Betroffene sind überwiegend oder vollständig ans Bett gebunden und benötigen umfassende Unterstützung, auch bei grundlegenden Tätigkeiten.
+Die vollständigen Definitionen stehen in der [NICE-Leitlinie](https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations).
+Weitere Beispiele aus NICE: Bei leichtem ME/CFS können Arbeit oder Schule noch möglich sein, während Freizeit und soziale Kontakte stark eingeschränkt sind und Wochenenden für Erholung gebraucht werden. Bei mittelschwerem ME/CFS sind häufig tägliche Ruhephasen nötig. Bei schwerem ME/CFS können schon Waschen, Zähneputzen oder das Verlassen des Hauses kaum möglich sein; Licht und Geräusche können stark belasten. Bei sehr schwerem ME/CFS kann Hilfe beim Essen und bei der Körperpflege erforderlich sein, in einzelnen Fällen auch Unterstützung beim Schlucken oder bei der Ernährung. Diese Beispiele sind keine Voraussetzungen, die jede betroffene Person erfüllen muss.
+## Wie kann der Schweregrad beschrieben werden?
+Für die Versorgung ist eine konkrete Beschreibung der eigenen Situation hilfreicher als ein Etikett allein. Dazu gehören zum Beispiel Selbstversorgung, Mobilität, Kommunikation, Reizempfindlichkeit, benötigte Unterstützung und Folgen von Belastung. Die Angaben sollten den gewöhnlichen Verlauf und Schwankungen berücksichtigen, ohne absichtlich eine Verschlechterung hervorzurufen.
+Schweregrad, Pflegegrad und GdB beantworten unterschiedliche Fragen. Wer Unterstützung beantragt, sollte die jeweils einschlägigen Kriterien und den tatsächlichen Hilfebedarf getrennt betrachten.
+## Weiterlesen
+  * [Post-Exertionelle Malaise](:a-z:pem)
+  * [Leit- und Kernsymptome](:a-z:symptome)
+  * [Beratung und Unterstützung](:a-z:beratung)
+## Quellen
+  * [NICE-Leitlinie NG206: Schweregrade und Versorgung bei schwerem ME/CFS](https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations)
+  * [IQWiG: ME/CFS und unterschiedliche Schweregrade](https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html)
+  * [Darstellung Schweregrad -- mecfs.de](https://praxisleitfaden.mecfs.de/media/pages/spa/mecfs/klinische-prasentation-und-diagnose/ea003d7d42-1755290205/schweregrade-hochauflo-send-cropped-2.png])
+# Häufige Fragen
+## Bedeutet „leichtes ME/CFS“, dass ich kaum eingeschränkt bin?
+Nein. Die Bezeichnung ist relativ zu den anderen Schweregraden. Auch leichtes ME/CFS kann Arbeit, Schule und soziale Teilhabe deutlich einschränken.
+## Ist der ME/CFS-Schweregrad dasselbe wie ein Pflegegrad oder GdB?
+Nein. Das sind unterschiedliche Einordnungen mit jeweils eigenen Kriterien. Die Artikel [Pflegegrad](:a-z:pflegegrad) und [Schwerbehinderung](:a-z:schwerbehinderung) führen in diese Verfahren ein.
-====== Kritik an den Schwergraden ======
-Die gängige Einteilung von ME/CFS ist gerade bei den Betroffenen umstritten, da insbesondere der Begriff "mild/leicht" das tatsächliche Ausmaß der Erkrankung häufig verharmlost. "Mild/Leicht" bedeutet bei ME/CFS nicht eine geringe Krankheitslast, sondern beschreibt meist Personen, die nur noch eingeschränkt arbeits-, studier- oder alltagsfähig sind und ihre Aktivitäten nur unter erheblicher Symptomverschlechterung (Post-Exertional Malaise) aufrechterhalten können. Viele Betroffene verlieren trotz der Einstufung "mild" einen Großteil ihrer sozialen Teilhabe, Belastbarkeit und Lebensqualität. Die Nutzung von Begriffen wie "mild" oder "Moderate" kann dadurch zu Fehleinschätzungen im medizinischen, sozialen und versicherungsrechtlichen Kontext beitragen, weil die Kategorien eher relative Abstufungen innerhalb einer schweren multisystemischen Erkrankung darstellen als eine Aussage über eine tatsächlich "leichte" Erkrankung.

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