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+++ aktuelles:blog:2026-02-28_cfs_care [28.02.2026 16:54] (aktuell) – [Arbeitsfähigkeit/Arbeitsunfähigkeit] sven
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-CFS_Care
+===== 28.02.2026 CFS_Care =====
-Versorgungsstudie für Patient*innen mit ME/CFS
+**Versorgungsstudie für Patient*innen mit ME/CFS**
-Ziel der CFS_Care-Studie ist eine Verbesserung der Versorgung von Patient*innen, die unter ME/CFS leiden.
+Ziel der CFS_Care-Studie ist eine Verbesserung der Versorgung von ME/CFS Betroffenen.
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 Endpunkte beschreiben die Messgrößen (z. B. Ergebnisse von Fragebögen), mit denen der Effekt einer Therapie beurteilt werden soll.
 ==== Hauptendpunkt ====
-  * SF-36-Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
+  * [[https://de.wikipedia.org/wiki/SF-36|SF-36-Fragebogen]] zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
 ==== Sekundäre Endpunkte ====
-  * Bell-Skala
+  * [[https://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom#Bell-Skala|Bell-Skala]]
-  * Chalder Fatigue Scale
+  * [[https://me-pedia.org/wiki/Chalder_fatigue_scale|Chalder Fatigue Scale]]
   * COMPASS-31
-  * Handkrafttest
+  * [[https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/37970|Handkrafttest]]
-  * NASA-Lean-Test
+  * [[https://flexikon.doccheck.com/de/NASA-Lean-Test|NASA-Lean-Test]]
   * Schrittanzahl (Step Count)
-  * International Physical Activity Questionnaire (IPAQ)
+  * [[https://sites.google.com/view/ipaq/home|International Physical Activity Questionnaire (IPAQ)]]
 ===== Bislang veröffentlichte Ergebnisse =====
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-Die Rehabilitation wurde mit 97 Personen begonnen. Bei der Anreise waren 74 Personen arbeitsunfähig und 23 arbeitsfähig. Bei der Abreise waren 83 Personen arbeitsunfähig und 14 arbeitsfähig. Insgesamt blieb die Mehrheit der Teilnehmenden während der Rehabilitation arbeitsunfähig.
+Die Rehabilitation wurde mit 97 Personen begonnen. Bei der Anreise waren 74 Personen arbeitsunfähig und 23 arbeitsfähig. Bei der Abreise waren 83 Personen, 9 mehr als bei der Anreise,  arbeitsunfähig und 14 arbeitsfähig.
+Insgesamt blieb die Mehrheit der Teilnehmenden während der Rehabilitation arbeitsunfähig.
 Personen waren sowohl zu Beginn als auch am Ende arbeitsunfähig, während 13 durchgehend arbeitsfähig blieben. Zehn ursprünglich arbeitsfähige Personen wurden arbeitsunfähig, während sich nur bei einer Person eine Verbesserung der Arbeitsfähigkeit zeigte. Es wurde betont, dass diese Personen nicht durch direkte Effekte der Rehabilitation arbeitsunfähig wurden, sondern dass sie im Verlauf der Rehabilitation besser verstanden hätten, wie schwer ihre Erkrankung ist, und sich deshalb krankschreiben ließen.
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 Eine Einschätzung zu diesem Zeitpunkt kann nur unvollständig sein, da nur Teilinformationen veröffentlicht wurden und zu den Kontrollgruppen mir keine konkreten Zahlen vorliegen.
-Klar ist aber, dass auch wenn die Rehabilitation erwartungsgemäß zu keiner deutlichen Verbesserung des Gesundheitszustands führte, half sie den Teilnehmenden offenbar beim Krankheitsverständnis, beim Pacing und beim Erlernen von Copingstrategien. Positiv hervorzuheben ist, dass alle 97 Teilnehmenden die Rehabilitation über fünf Wochen hinweg durchführten und niemand die Maßnahme abbrach.
+Klar ist aber, dass selbst bei dieser sehr auf ME/CFS ausgerichteten Rehabilitation 44% der Patienten eine
+Verschlechterung im Bell-Score erfuhren.
+Positiv ist zu vermerken, dass die Reha den Teilnehmenden offenbar beim Krankheitsverständnis, beim Pacing und beim Erlernen von Copingstrategien geholfen hat
+und dass alle 97 Teilnehmenden die Rehabilitation über fünf Wochen hinweg durchführten und niemand die Maßnahme abbrach.
 Ein Teil der erfolgreichen Bestandteile der Rehabilitation könnte vermutlich auch durch niedrigschwellige, ambulante oder digitale Angebote erreicht werden.
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   * [[https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/CF_CARE-Studie_10-22.pdf|Flyer CFS_Care-Studie]]
   * [[https://x.com/GrandeBettina/status/2015102778993979526|Präsentation am 22.01.26]] [[https://x.com/GrandeBettina/status/2015102790738002114|2]]
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