https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/ 2026-04-04T14:07:22+00:00 https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/ https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/_media/wiki:logo.png text/html 2025-12-13T18:08:23+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:bc007?rev=1765649303&do=diff BC007 -- Falsche Hoffnung Unter dem Titel "Hoffnungsschimmer für Long-COVID-Betroffene" wurde im August 2025 von der Universität Erlangen über ihre Studie "Safety, tolerability and clinical effects of rovunaptabin, also known as BC007 on fatigue and quality of life in patients with Post-COVID syndrome (reCOVer): a prospective, exploratory, placebo-controlled, double-blind, randomised phase IIa clinical trial (RCT)" berichtet. Meine Bewertung Diesen positiven Tenor haben sehr vielen Medien ü… text/html 2025-12-22T11:42:27+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:biopsychosoziale_modell?rev=1766403747&do=diff Biopsychosoziale Modell? Ja, aber richtig! Für einen Teil der ME/CFS-Community ist das Bio-psycho-soziale (BPS) Modell ein Reizthema. Dieser Beitrag soll die Grundidee des Modells in einem ausgewogenen Licht darstellen. Das biopsychosoziale Modell beschreibt Krankheiten als Ergebnis des Zusammenspiels biologischer, psychischer und sozialer Faktoren. Es ergänzt damit das rein biomedizinische Modell, das von einfachen Ursache-Wirkungs-Beziehungen auf körperlicher Ebene ausgeht. text/html 2025-12-13T11:20:58+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:dgn?rev=1765624858&do=diff Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. Die DGN hat sich in der Vergangenheit schon mehrfach negativ in Bezug auf ME/CFS hervorgetan. Stellungnahme vom 22. Juli 2025 Unter dem Titel Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS stellte die DGN am 22. Juli 2025 den vermeintlichen Forschungsstand aus ihrer Sicht da. text/html 2025-12-13T11:20:58+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:mecfsname?rev=1765624858&do=diff Namensgebung oder "Eine Krankheit ohne einen diskriminierungsfreien und angemessenen Namen" Mein Dilemma Sowohl „ME“ als auch „ME/CFS“ sollten meiner Meinung nach auf Grund ihrer inhärenten Probleme nur mit Vorsicht genutzt werden. CFS ist keine angemessene Krankheitsbeschreibung und wird der Schwere, Komplexität und Lebensrealität der Betroffenen nicht gerecht. Die bessere Alternative SEID ist jedoch praktisch unbekannt. text/html 2026-02-05T14:58:01+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:offlabelbehandlung?rev=1770303481&do=diff Off-Label Behandlungen Eine Zusammenfassung der Sachlage Stand: Juli 2025 Ein Medikament wird Off-Label eingesetzt, wenn es in einer Weise verwendet wird, die von der Zulassung nicht umfasst ist. Dies ist z.B. der Fall, wenn das Medikament für eine andere Erkrankung, in einer anderen Dosierung oder für eine andere Patientengruppe genutzt wird. text/html 2025-12-13T11:20:58+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:petitionen?rev=1765624858&do=diff Petitionen? Nein Danke! Warum private Petitionen vergeudete Energie ist Immer wieder tauchen in Social-Media neue Petitionen auf, die sich für eine bessere Versorgung und Forschung zu ME/CFS einsetzen. Die Motive dahinter sind nachvollziehbar und wichtig. Betroffene wünschen sich Hilfe und vor allem Veränderungen. Doch viele dieser Petitionen laufen über private Plattformen wie change.org oder openpetition.de. So gut gemeint sie sind – oft verpuffen sie ohne tatsächliche Wirkung. text/html 2025-12-13T11:20:58+00:00 Anonymous (anonymous@undisclosed.example.com) https://www.mecfs-wiki.de/dokuwiki/aktuelles:kontroversen:telefoniere_nicht_mit_der_krankenkasse?rev=1765624858&do=diff Telefoniert nicht mit der Krankenkasse Eine meiner ersten Empfehlungen an Betroffene ist, der Krankenkasse zu untersagen, telefonisch Kontakt aufzunehmen. Gerade bei Themen wie Krankengeld, Hilfsmitteln oder anderen Leistungsanträgen ist es sinnvoll, die gesamte Kommunikation schriftlich zu führen. Telefonate führen schnell zu Situationen, in denen man sich unter Druck gesetzt fühlt, unbedacht Aussagen trifft oder Entscheidungen trifft, die später nicht mehr rückgängig zu machen sind.