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Myalgische Enzephalomyelitis

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-===== Link Sammlung ===== +
-===== 1. Diagnose / Behandlung ===== +
-> Diagnose und Behandlungsansätze +
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-== [2020] Evidenz-basierte Therapieempfehlungen CFS == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1097965386386899135/1097965651022319857 +
-> Therapieempfehlung der Charité +
----- +
-== [2023-02] Empfehlungen für die Behandlung von Patienten mit postinfektiösem/ Post-COVID-19 Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (G93.3G) für Ärzte == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1097965386386899135/1326545580566253578 +
-> Therapieempfehlung der Charité +
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-== AWMF S1-Leitlinie Long/ Post-COVID == +
-> https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-027 +
->  +
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-== BfArM - Therapiekompass == +
-> https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html#therapiekompass +
->  +
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-== Care for ME/CFS - Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen == +
-> https://zenodo.org/records/12091631/files/MedUni__OEGMECFS_MECFS-Praxisleitfaden_2024.pdf?download=1 +
-> Care for ME/CFS - Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen +
----- +
-== CharitéCentrum: Therapieempfehlung für schweree postinfektiösee/ Post- COVID-19 Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (G93.3G) == +
-> https://drive.google.com/file/d/1tM-rHt7vUdmkxzvWil0As0wYE6Urqu-t/view +
->  +
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-== Dr. med. Maja Strasser: LONG COVID: DIAGNOSTIK UND THERAPIESCHEMA == +
-> https://cdn.prod.website-files.com/628217c73d5d8d1afd068a4c/66a8e898268f8f36d416c711_Long%20Covid%20Behandlungsschema_v30072024.pdf +
->  +
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-== Empfehlungen für die Behandlung von Patienten mit postinfektiösem/ Post-COVID-19 Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (G93.3G) für Ärzte == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1097965386386899135/1326545580566253578 +
->  +
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-== Internationale Konsensleitlinie == +
-> https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_ICC_Leitlinie.pdf +
->  +
----- +
-== Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): aktueller Kenntnisstand [iqwig] == +
-> https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf +
-> Zusammenfassung des aktueller Kenntnisstand (Okt 2022) durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen +
----- +
-== Stingl: Pragmatische Diagnostik und Therapie bei Long Covid == +
-> https://drive.google.com/file/d/18Vt53ZR0af34qpe9iCfujirNZdkzaNbH/view +
->  +
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-== Webtool: Long COVID: S1-Leitlinie – ÖGAM == +
-> https://oegam.at/artikel/leitlinie-s1-und-webtool +
-> Webtool für die Unterstützung gemäß S1 Leitlinie +
-==== 1.1. Diagnosekriterien ==== +
->  +
----- +
-== 2010 "CCC" Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME == +
-> https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf +
->  +
----- +
-== 2011 "ME-ICC" Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria - Carruthers - 2011 - Journal of Internal Medicine - Wiley Online Library == +
-> https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x +
->  +
----- +
-== 2015 "IOM" IOM Diagnostische Kriterien ME/CFS-SEID == +
-> https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/SEID_CFS_komplett.pdf +
->  +
----- +
-== Modified Orthostatic Symptom Grading Scale - Passiver Steh Test Protokoll == +
-> https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Fatigue_Centrum_LK/PDF_Dokumente/Passiver_Steh_Test_Protokoll_deutsch.pdf +
->  +
----- +
-== Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf ME/CFS == +
-> https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf +
->  +
----- +
-== Screening auf Post-Exertionelle-Malaise (PEM TUM) == +
-> https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf +
->  +
-=== 1.1.1. Abgrenzung ME, CFS, Long und Post Covid === +
->  +
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-== SGME - ME & CFS == +
-> https://sgme.ch/me-cfs +
->  +
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-== Verschiedene Bezeichnungen für ME/CFS [mecfs.de] == +
-> https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/#panel-304-21-0-1 +
->  +
-=== 1.1.2. Bell-Skala === +
->  +
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-== Bell-Skala 1995 == +
-> https://www.me-cfs.net/downloads/downloads-frageboegen/bell-skala-1995 +
->  +
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-== Bell-Skala 1995 == +
-> https://www.me-cfs.net/downloads/downloads-frageboegen/bell-skala-1995 +
->  +
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-== Bell-Skala.pdf == +
-> https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf +
->  +
-==== 1.2. Medikamentierung ==== +
->  +
----- +
-== Amifampridin: Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials | Cureus == +
-> https://www.cureus.com/articles/218002-reduced-fatigue-symptoms-in-the-post-covid-syndrome-with-amifampridine-a-collective-casuistry-with-double-blind-discontinuation-trials#!/ +
-> 5 Long-Covid Personen mit einer ausgeprägten Müdigkeit wurde Amifampridin gegeben. Die Gabe von Amifampridineiner führte zu einer Normalisierung des unphysiologisch erhöhten Schlafbedürfnisses bei gleichzeitiger Erhöhung des Bell-Scores. +
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-== Aripiprazol: Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole | Journal of Translational Medicine | Full Text == +
-> https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02721-9 +
-> "Insgesamt deuten diese Ergebnisse darauf hin, dass Aripiprazol die Symptome von ME/CFS wirksam reduzieren kann und eine weitere Untersuchung in einer randomisierten klinischen Studie rechtfertigt.<br><br>Gabe: Startdosis: 0,2 mg/Tag. Auf max. 2,0 mg/Tag gesteigert." +
----- +
-== Casirivimab/Imdevimab (Handelsname Ronapreve): Remission of severe forms of long COVID following monoclonal antibody (MCA) infusions: A report of signal index cases and call for targeted research - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S073567572300534X?via%3Dihub +
-> "Drei Patienten mit schweren Long COVID-Symptomen wurde das Medikament Casirivimab/Imdevimab einmalig verabreicht. Alle Long COVID-Symptome verschwanden innerhalb einer Woche.<br><br>Gabe: Casirivimab/Imdevimab (Handelsname Ronapreve) " +
----- +
-== Famotdin: Effect of famotidine on cognitive and behavioral dysfunctions induced in post-COVID-19 infection: A randomized, double-blind, and placebo-controlled study - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399923002465?via%3Dihub +
-> "Deutliche Verbesserung der kognitiven Funktionen unter Garbe von Famotdin. Leichte Verbesserung bei Angstzuständgen und Depressionen.<br><br>Gabe: Famotdin 2xtgl 40 mg" +
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-== Forschende Pharmaunternehmen: Aktueller Stand: Medikamente bei Long-Covid == +
-> https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/coronavirus/entwicklung-von-arzneimitteltherapien-gegen-long-covid +
->  +
----- +
-== Guanfacin, NAC (Acetylcystein): Clinical experience with the α2A-adrenoceptor agonist, guanfacine, and N-acetylcysteine for the treatment of cognitive deficits in “Long-COVID19” - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2667257X22001000?via%3Dihub +
-> "Zwölf Patienten mit ""Brainfog"" und Schwierigkeiten bei exekutiven Funktionen wurden mit Guanfacin und NAC (Acetylcystein) behandelt. Bei 8 von 12 Patienten verbesserte die Kombination die kognitiven Fähigkeiten. Sie berichten über eine Verbesserung des Arbeitsgedächtnisses, der Konzentration und der exekutiven Funktionen, einschließlich der Wiederaufnahme einer normalen Arbeitsbelastung. Ein Patient unterbrach kurzfristig die Behandlung und berichtete über ein erneutes Auftreten kognitiver Defizite, die mit der Wiederaufnahme der Guanfacin-Behandlung zurückgingen.<br><br>Gabe: 1mg bis 2 mg; Guanfacin, 600 mg NAC" +
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-== Ivabradin: Randomized Trial of Ivabradine in Patients With Hyperadrenergic Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0735109720381316?via%3Dihub +
-> "In der Stduie mit 26 Patienten, die von hyperadrenerges POTS getroffen waren, zeigte der Einsatz von Ivabradine eine Senkung der Herzfrequenz und ein deutlicher Anstieg in der Lebensqualität.<br><br>Gabe: alle 12h 2,5 mg; auf 7,5mg steigerbar" +
----- +
-== L-Arginin: Combining L-Arginine with vitamin C improves long-COVID symptoms: The LINCOLN Survey - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S104366182200305X?via%3Dihub +
-> "Studie mit 1390 Teilnehmnern, davon 521 in der Placebo Gruppe. Supplementierung mit L-Arginin und Vitamin C hat positive Auswirkungen auf Long-COVID, in Bezug auf die Abschwächung der typischen Symptome und die Verbesserung des Leistungsempfindens.<br><br>Gabe: 2xtgl L-Arginin 1,66 g in Verbindung mit 500 mg Vitamin C für 30 Tage" +
----- +
-== Metformin: Outpatient treatment of COVID-19 and incidence of post-COVID-19 condition over 10 months (COVID-OUT): a multicentre, randomised, quadruple-blind, parallel-group, phase 3 trial - The Lancet Infectious Diseases == +
-> https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)00299-2/fulltext +
-> "Metformin reduziert bei der Testpopulation nach einer SARS-CoV-2 Infektion das Risiko Long COVID um 40% reduziert. Testpopulation war durchgehend übergewichtet.<br>Keine Aussagen, ob Metformin bei einer bereits vorhandenen Long-Covid Erkränkung hilft.<br><br>Gabe: Metformin (beginnend 500 mg, über 1500 mg, abschliend 500mg)" +
----- +
-== naltrexone low dose; LDN: Safety and efficacy of low dose naltrexone in a long covid cohort; an interventional pre-post study - ScienceDirect == +
-> https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666354622000758?via%3Dihub +
-> "In dieser Studie erhielten Patienten LDN über einen Zeitraum von zwei bis drei Monaten. Es zeigten sich Verbesserung bei Aktivitäten des täglichen Lebens, Energielevel, Schmerzlevel, Konzentrationslevel, Schlaf, Schlafstörungen und der allgemeinen Genesung von COVID-19 laut Fragebogen.<br><br>Gabe: niedrig dosiertes (""low dose"") Naltrexon (LDN) 1mg bis zu 3 mg" +
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-== Off-Label Medikamente Liste (Österreich) == +
-> https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/auftritte/referenzzentrum_postvirale_syndrome/pdf-Dateien/PAIS_MECFS_Medikas_IND_off-label.pdf +
->  +
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-== Oral Minocycline Therapy Improves Symptoms of Myalgic Encephalomyelitis, Especially in the Initial Disease Stage == +
-> https://www.jstage.jst.go.jp/article/internalmedicine/60/16/60_6082-20/_article +
-> "Das Antibiotikum Minocycline wurde bei 100 Personen mit ME zur Unterdrückung der angenommenen neuronalen Entzündung getestet. 38% der Personen haben die Studie in den ersten Tagen wegen den Nebenwirkungen (Übelkeit/Schwindel) abgebrochen.<br>Bei den restlichen Personen zeigte sich insbesondere bei denen eine positive Wirkung, bei denen der Krankheitsbeginn weniger 3 Jahre zurücklag. Besonders profitierten die Personen bei denen der Krankheitsbeginn weniger als 6 Monate zurücklag.<br><br>Gabe: tgl. 100mg für 41 Tage." +
----- +
-== Q10: High-dose coenzyme Q10 therapy versus placebo in patients with post COVID-19 condition: a randomized, phase 2, crossover trial - The Lancet Regional Health – Europe == +
-> https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(22)00235-6/fulltext +
-> "Keine signifkaten Unterschiede zwischen der Placebo-Gruppe und der Testgruppe (120 Personen). <br>Leichte nicht signifkate Verbesserung im Bereich Riehen, Schmecken, Kopfschmerzen und Gefühlsstörungen in Füße und Händen<br><br>Gabe: CoQ10 5tgl 100 mg" +
----- +
-== SIM01: A synbiotic preparation (SIM01) for post-acute COVID-19 syndrome in Hong Kong (RECOVERY): a randomised, double-blind, placebo-controlled trial - The Lancet Infectious Diseases == +
-> https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)00685-0/fulltext +
-> "232 Patienten mit Long COVID wurde das probiotische Präparat „SIM01“ verabreicht. Verglichen mit einer Placebo-Gruppe, konnte eine häufigere Linder der Long COVID-Symptome nach 6 Monanten beobachtet werden.<br><br>Gabe: SIM01" +
-=== 1.2.1. Off-Label === +
-> Siehe auch den Urteils-Bereich +
----- +
-== Begutachtungsleitfaden Off-Label-Use [Medizinischer Dienst] == +
-> https://md-bund.de/fileadmin/dokumente/Publikationen/GKV/Begutachtungsgrundlagen_GKV/BGL_Off-Label-Use_240701.pdf +
-> Das Dokument legt die Begutachtungsrichtlinien <br>für die Kostenübernahme von Off-Label-Use <br>Medikamenten in der gesetzlichen <br>Krankenversicherung dar. +
----- +
-== Preisliste - Preisliste.pdf == +
-> https://www.low-dose-apotheke.de/fileadmin/user_upload/gelieferteDateien/Preisliste.pdf +
->  +
-==== 1.3. Nahungsergänzungsmittel ==== +
->  +
----- +
-== Charité NEMs Empfehlung Erklärung == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1097965386386899135/1275779554400534578 +
->  +
----- +
-== Charité NEMs Empfehlung Tabelle == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1097965386386899135/1275541402238845080 +
->  +
----- +
-== DER BESTE ZEITPUNKT, VITAMINE UND MINERALIEN EINZUNEHMEN. == +
-> https://naturheilkunde-luzern.ch/onewebmedia/DER%20BESTE%20ZEITPUNKT,%20VITAMINE%20UND%20MINERALIEN%20EINZUNEHMEN.pdf +
-> Die optimalen Zeitpunkte für die Einnahme von Vitaminen und Mineralstoffen. +
-==== 1.4. Pacing ==== +
->  +
----- +
-== Interview Prof Simon Teil 1 - YouTube == +
-> https://www.youtube.com/watch?v=9NoOtxNyEPQ +
->  +
----- +
-== Interview Prof Simon Teil 2 - YouTube == +
-> https://www.youtube.com/watch?v=FwAlG6zg0jQ +
->  +
----- +
-== JGUMainz_PACING_koerperlicheEbene.pdf == +
-> https://www.sportmedizin.uni-mainz.de/files/2023/08/JGUMainz_PACING_koerperlicheEbene.pdf +
->  +
----- +
-== Pacing — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS == +
-> https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/ +
-> Beschreibt eine Pacing-Strategie +
----- +
-== Pacing gegen Erschöpfung und Chronic Fatigue Syndrom bei Long COVID | Altea == +
-> https://altea-network.com/vademecum/fatigue +
-> Pacing gegen Erschöpfung und Chronic Fatigue Syndrom bei Long COVID | Altea +
----- +
-== Pacing with Garmin == +
-> https://sites.google.com/view/pacing-with-garmin/ +
-> Unterstützung beim Pacing mit Garmin Smartwatches +
----- +
-== Was ist Pacing? - YouTube == +
-> https://www.youtube.com/watch?v=a6LS4afZSg8 +
->  +
----- +
-== Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)? - YouTube == +
-> https://www.youtube.com/watch?v=8v1-4_27V-Q +
->  +
-==== 1.5. PEM ==== +
-> Post-Exertionelle Malaise +
----- +
-==  == +
-> https://cdn.sgme.ch/pdf/Literatur-zu-PENE-und-Pacing.pdf +
->  +
----- +
-== Post-Exertionelle Malaise &#8212; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS == +
-> https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/ +
->  +
----- +
-== Prof. Christian Puta - Vortrag auf der ME/CFS-Fachtagung 2024 des Fatigatio e.V. - YouTube == +
-> https://www.youtube.com/watch?v=bFzOWaXO98Y +
->  +
----- +
-== Ratgeber Post Exertional Malaise (PEM) [Altea-Network] == +
-> https://adm.altea-network.com/assets/bf205e20-0d63-4d2b-9576-4b2dd74f5057 +
-> Ratgeber Post Exertional Malaise (PEM)<br>«Crashes» erkennen und vorbeugen +
----- +
-== Verschlechterung des Zustands nach belastung - Informationen über ME == +
-> https://www.me-information.de/symptome/verschlechterung-des-zustands-nach-belastung/ +
->  +
-==== 1.6. Physiotherapie ==== +
->  +
----- +
-== Home | Physiosforme == +
-> https://www.physiosforme.com/ +
->  +
----- +
-== Informationsblatt - Physiotherapie bei ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS == +
-> https://www.mecfs.de/physiotherapie/ +
-> Hinweise bzgl. Physiotherapie bei der Behandlung von ME/CFS +
----- +
-== ME/CFS – Physiotherapie [MECFS.DE] == +
-> https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/11/DG.MECFS_Informationsblatt_07_Physiotherapie_A4.pdf +
-> ME/CFS –Physiotherapie +
----- +
-== Practical Recommendations for Exercise Training in Patients with Long COVID with or without Post-exertional Malaise: A Best Practice Proposal - springer-open-40798-024-00695-8-en.pdf == +
-> https://www.me-cfs.net/images/Blog/springer-open-40798-024-00695-8-en.pdf +
->  +
-=== 1.6.1. Aktivierungstherapie === +
-> Warum ist eine Aktivierungstherapie bei PEM kontraproduktiv. +
----- +
-== Aktivierungstherapien bei ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS == +
-> https://www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs/ +
->  +
-===== 2. Gesundheitseinrichtungen ===== +
-> Gesundheitseinrichtungen die behandelnd oder forschend in diesem Themenfeld aktiv sind.<br>Reha-Klinken sind unter Sozialsystem/Reha einsortiert. +
----- +
-== Ärzteliste von John John == +
-> https://www.facebook.com/share/p/1658g61k6Y/ +
-> Ärzteliste von John John.<br>Gruppenmitgliedschaft in der Facebook-Gruppe mecfsportalgruppe notwendig. +
----- +
-== Ärzteverzeichnis [mecfsmed.de] == +
-> https://mecfsmed.de/verzeichnis +
-> Ärzte und Therapeuten +
----- +
-== Charite Fatigue Centrum == +
-> https://cfc.charite.de/ +
->  +
----- +
-== Dr. Michael Stingl - Neurologe in 1090 Wien == +
-> https://www.neurostingl.at/ +
->  +
----- +
-== ME-CFS Portal -- Datenbank == +
-> https://www.me-cfs.net/datenbanken/index.php?view=map +
-> Anmeldung notwendig.<br>Verzeichnis von Ärzten, Therpeuten und Krankenhäusern +
----- +
-== Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome (Österreich) == +
-> https://www.meduniwien.ac.at/web/referenzzentrum-postvirale-syndrome/ +
->  +
----- +
-== Neurologische Praxis Solothurn - Dr. med. M. Strasser == +
-> https://www.neuropraxis-solothurn.ch/ +
->  +
----- +
-== Regionale Kliniksuche [BMG-Initiative Long COVID] == +
-> https://www.bmg-longcovid.de/service/buergertelefon-und-regionale-kliniksuche +
->  +
-===== 3. Ressouren Sammelungen ===== +
-> Seiten mit weiterführenden Resourcen-Sammlungen +
-==== 3.1. Nachschlagewerke ==== +
->  +
----- +
-== Pschyrembel Online == +
-> https://www.pschyrembel.de +
-> Pschyrembel Klinisches Wörterbuch<br><br>7 Tage kostenlose Testversion möglich. +
-==== 3.2. Resourcen Sammlungen ==== +
->  +
----- +
-== Info-Bereich der "ME-CFS Portal" Gruppe [Discord] == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1060258844179185736 +
-> Discord Server Info-Bereich der Gruppe ME-CFS Portal +
----- +
-== Literatur und Empfehlungen für Patienten [Charité Fatigue Centrum - Charité – Universitätsmedizin Berlin] == +
-> https://cfc.charite.de/fuer_patienten/literatur_und_empfehlungen_fuer_patienten +
-> Eine Auswahl an Literatur und Empfehlungen zu <br>verschiedenen chronischen Erkrankungen. +
----- +
-== Literatur und Weiterbildung für Ärzte [Charité Fatigue Centrum - Charité – Universitätsmedizin Berlin] == +
-> https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung +
->  +
----- +
-== ME: Dokumente & Links von healMECFS == +
-> https://shorturl.at/NbBZX +
-> Dokumente und Links zum Thema ME +
----- +
-== Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome == +
-> https://www.meduniwien.ac.at/web/referenzzentrum-postvirale-syndrome/fuer-aerztinnen-gesundheitsberufe/ +
-> Ressourcen für Ärzt:innen & Gesundheitsberufe +
----- +
-== The Evidence & Insight Base to Crunch Infection-asscociated chronic onditions == +
-> https://crunchme.notion.site/homepage +
-> CrunchME is a patient-led organisation, creating the evidence and insight base needed to crunch infection-associated chronic conditions (IACCs) - including ME/CFS, Long Covid, Chronic Lyme, and more. +
----- +
-== Versorgung bei Long-COVID, Post-COVID, ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen [Gemeinsamer Bundesausschuss] == +
-> https://www.g-ba.de/themen/long-covid/ +
-> Die Webseite des GKV-Spitzenverbandes informiert über Long Covid, seine <br>Symptome, Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung für <br>Betroffene. +
-===== 4. Selbsthilfe ===== +
-> Vereine aus den Bereichen Long/Post-Covid und/oder ME/CFS +
----- +
-== Deutsche Gesellschaft fü ME/CFS == +
-> https://www.mecfs.de/ +
->  +
----- +
-== ME/CFS das Portal für betroffene Patienten, Angehörige und Ärzte == +
-> https://www.me-cfs.net/ +
->  +
----- +
-== ME/CFS – nach PAIS wie Long COVID und mehr - #MillionsMissing == +
-> https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0 +
->  +
----- +
-== Schweizerische Gesellschaft für ME &amp; CFS == +
-> https://sgme.ch/ +
->  +
-===== 5. Sonstiges ===== +
-> Alles, was in keine andere Kategorie passt +
-==== 5.1. Elektronische Patientenakte ==== +
->  +
----- +
-== Elektronische Patientenakte [Bundesgesundheitsministerium] == +
-> https://www.bundesgesundheitsministerium.de/epa-vorteile/ +
->  +
----- +
-== Elektronische Patientenakte kommt 2025 [taz.de] == +
-> https://taz.de/Elektronische-Patientenakte-kommt-2025/!6054036/ +
-> Die Überstellung wurde vor dem bekannt werden der Sicherheitprobleme Ende Dez 2024 erstellt. +
----- +
-== Entscheidungshilfe zur elektronischen Patientenakte [Netzpolitik] == +
-> https://netzpolitik.org/2024/entscheidungshilfe-zur-elektronischen-patientenakte-soll-ichs-wirklich-machen-oder-lass-ichs-lieber-sein/ +
->  +
----- +
-== Informationsmaterial nach § 343 Abs. 1a SGB V == +
-> https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/service_1/epa/InfoM_343_ePA_final_Stand_2024-06-03_Webfassung.pdf +
-> Gesetzliches Informationsmaterial über die ePA +
----- +
-== Vortrag über Sicherheitslücken in der ePA [CCC] == +
-> https://media.ccc.de/v/38c3-konnte-bisher-noch-nie-gehackt-werden-die-elektronische-patientenakte-kommt-jetzt-fr-alle +
->  +
----- +
-== Wenn der Staat die elektronische Patientenakte lesen will [heise online] == +
-> https://www.heise.de/hintergrund/Wenn-der-Staat-die-Patientenakte-lesen-will-10248249.html +
-> Diskussion, ob die ePA unter das Beschlagnahmeverbot  nach §97 fällt. +
----- +
-== widerspruch-epa.de == +
-> https://widerspruch-epa.de/ +
->  +
-==== 5.2. GET ==== +
-> Auch wenn ich GET in der klassischen Beschreibung ablehne, sollte man wissen, um was es geht. +
----- +
-== [White] Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial == +
-> https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S0140-6736%2811%2960096-2 +
-> Sehr umstrittene und sehr kritisierte Studie +
-==== 5.3. ICF ==== +
-> Internationale Klassifikation der  Funktionsfähigkeit, Behinderung und <br>Gesundheit (ICF), ein System zur Beschreibung  der Gesundheit und der damit verbundenen Aspekte im Leben von Menschen.<br><br>Kann helfen, wenn man z.B. für Behörden die Einschränkungen an der Teilhabe beschreiben will. +
----- +
-== BfArM - ICF == +
-> https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICF/_node.html +
-> Die deutsche Übersetzung der ICF kann auf der Webseite des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) <br>heruntergeladen werden. +
----- +
-== ICF-Klassifikation | REHADAT-ICF-Lotse == +
-> https://www.rehadat-icf.de/de/klassifikation/ +
->  +
-==== 5.4. Rechtsanwälte ==== +
->  +
----- +
-== Rechtsanwälte und Rechtsanwältinnen mit ME/CFS-Erfahrung [Discord] == +
-> https://discord.com/channels/1033338914838171739/1080897561663115404/1224697423591374940 +
-> Liste mit Rechtsanwälten. +
-===== 6. Sozialsystem ===== +
-> Alles zu unserem Sozialsystem (Krankenversicherungen, Rente, ...)<br>Anträge, Widersprüche, Klagen +
----- +
-== BfArM - Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use == +
-> https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html +
->  +
-==== 6.1. Begutachtung / Gutachten ==== +
->  +
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-== Bundessozialgericht - Entscheidungen (ab 2018) - == +
-> https://www.bsg.bund.de/SharedDocs/Entscheidungen/DE/2022/2022_10_27_B_09_SB_01_20_R.html +
-> Den Beteiligten steht es grundsätzlich frei, eine Vertrauensperson zu einer gerichtlich angeordneten gutachterlichen Untersuchung mitzunehmen, sofern deren Anwesenheit eine geordnete und effektive Beweiserhebung nicht objektiv erschwert oder verhindert.<br><br>2. Die Entscheidung über die Anwesenheit eines Dritten während einer gerichtlich angeordneten gutachterlichen Untersuchung liegt im Streitfall allein in der Kompetenz des Gerichts. +
----- +
-== Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung - Die Ärztliche Begutachtung - eMedpedia | springermedizin.de == +
-> https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-61937-7_108 +
-> Die Ärztliche Begutachtung<br>Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung +
----- +
-== Handreichungen zur Qualitätssicherung von Gutachten bei Fatigue aufgrund chronischer Erkrankungen == +
-> https://aa-pnh.org/erkrankungen/fatigue-gutachter-handreichung/ +
-> Herausgegeben von:<br>Vorstand Deutsche Fatigue Gesellschaft<br>Oberarzt und stlvtr. Klinikdirektor Klinik für Hämatologie am Universitätsklinikum Aachen<br><br>Keine Erwähnung von ME/CFS oder Post-Covid. +
-=== 6.1.1. Gutachter === +
-> Liste von Gutachtern, die von Betroffenen erwähnt wurden. +
----- +
-== Dr. Schata - Medizinischer Gutachter - Arzt für Allgemeinmedizin == +
-> https://www.privatpraxis-tegernsee.de/medizinische-gutachten +
-> Standort Tegernsee +
----- +
-== Praxis Dr. Schata == +
-> https://www.praxis-dr-schata.de/ +
-> Standort Düsseldorf +
----- +
-== Praxis f&uuml;r Naturheilverfahren in Schallstadt: Dr. rer. nat. Dipl.-Biol. Winfried Franke,  in Schallstadt,  in Schallstadt == +
-> https://www.arztinfo24.de/arzt-fuer-naturheilverfahren-in-schallstadt-scheuerleweg-6/142403.html +
->  +
----- +
-== Praxis Prof. Stark == +
-> https://prof-stark.de/ +
->  +
-==== 6.2. Hilfsmittel ==== +
-> Alles zum Thema Hilfsmittel:<br>- Wer kann sie verordnen?<br>- Wer ist Kostenträger?<br>... +
----- +
-== 2021_12_20_Hilfsmittel_Richtlinie_40_Abs_6_SGB_XI_Stand_01.03.22.pdf == +
-> https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/hilfsmittel/himi_empfehlungen__verlautbarungen/2021_12_20_Hilfsmittel_Richtlinie_40_Abs_6_SGB_XI_Stand_01.03.22.pdf +
->  +
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-== Empfehlung von Hilfsmitteln und Pflegehilfsmitteln im Beratungsbesuch nach §37 Abs. 3 SGB XI – Henseleit+ Pflegeberatung und Services im Gesundheitswesen == +
-> https://www.henseleit-plus.de/empfehlung-von-hilfsmitteln-und-pflegehilfsmitteln-im-beratungsbesuch-nach-%C2%A737-abs-3-sgb-xi/ +
->  +
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-== Hilfsmittel beantragen: Wie geht das richtig? | Verbraucherzentrale.de == +
-> https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-beantragen-wie-geht-das-richtig-6895 +
->  +
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-== Hilfsmittel - Gemeinsamer Bundesausschuss == +
-> https://www.g-ba.de/themen/veranlasste-leistungen/hilfsmittel/ +
->  +
-==== 6.3. Krankenfahrten ==== +
->  +
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-== Krankentransport auf Rezept [Verbraucherzentrale] == +
-> https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/krankentransport-auf-rezept-wann-gesetzliche-krankenkassen-zahlen-33784 +
-> Wann gesetzliche Krankenkassen für Krankentransporte zahlen +
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-== Richtlinie über die Verordnung von Krankenfahrten, Krankentransportleistungen und Rettungsfahrten nach § 92 Absatz 1 Satz 2 Nummer 12 SGB V - KT-RL_2020-09-17_iK-2020-10-01.pdf == +
-> https://www.g-ba.de/downloads/62-492-2262/KT-RL_2020-09-17_iK-2020-10-01.pdf +
->  +
-==== 6.4. Persönliches Budget ==== +
->  +
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-== Persönliches Budget für Menschen mit Behinderung | Familienratgeber == +
-> https://www.familienratgeber.de/lebensbereiche/selbstbestimmt-leben/persoenliches-budget +
-> Eine Einführung in das persönliche Budget. +
-==== 6.5. Pflegegrad ==== +
->  +
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-== Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von ME-CFS. (Fatigatio e.V.) == +
-> https://shop.fatigatio.de/products/3-31_2 +
->  +
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-== Pflegegrad bei ME/CFS: Was du wissen musst [Pflegewächter] == +
-> https://pflegewaechter.de/pflegegrad-bei-me-cfs-pflegewaechter/ +
->  +
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-== Richtlinien der Pflegebegutachtung [Medizinischer Dienst Bund] == +
-> https://md-bund.de/themen/pflegebeduerftigkeit-und-pflegebegutachtung/begutachtungs-richtlinien.html +
->  +
-==== 6.6. Reha ==== +
->  +
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-== Homepage | Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom | Deutsche Rentenversicherung == +
-> https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_reha_einrichtungen/eckpunkte-reha-post-covid-syndrom-10-2023.html +
->  +
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-== Post-COVID: Mit Reha neue Kraft tanken [Deutsche Rentenversicherung] == +
-> https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Broschueren/national/post_covid_mit_reha_neue_kraft_tanken.html +
->  +
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-== Reha-Voraussetzungen | Informationen für Ärzte == +
-> https://www.rehainfo-aerzte.de/de/Navigation/10_Reha-Voraussetzungen/reha-voraussetzungen_index_node.html +
->  +
-=== 6.6.1. Reha-Einrichtungen === +
->  +
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-== Endergebnisse Fragebogen - Google Sheets == +
-> https://docs.google.com/spreadsheets/d/1rfNndCq9AUFlBi_10Ubbk-3Hr9JYoq4Y5qsLdqRVdNg/edit?usp=drivesdk +
-> Umfrage bzgl. Erfahrungen mit Reha-Einrichtungen +
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-== Long-COVID / Post-COVID in Dortmund == +
-> https://www.johanniter.de/johanniter-kliniken/johanniter-klinik-am-rombergpark-dortmund/medizin-therapie-pflege/long-/post-covid-syndrom/ +
->  +
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-== MEDICLIN Fachklinik Rhein/Ruhr in Essen-Kettwig ǀ MEDICLIN Fachklinik Rhein Ruhr == +
-> https://www.fachklinik-rheinruhr.de/ +
->  +
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-== Post Covid - Westerwaldklinik == +
-> https://www.westerwaldklinik.de/behandlungsspektrum/neurologische-therapien/post-covid.html +
->  +
-==== 6.7. Schwerbehinderung / Grad der Behinderung (GdB) ==== +
->  +
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-== Nachteilsausgleiche GdB == +
-> https://www.betanet.de/files/pdf/nachteilsausgleiche-gdb.pdf +
-> Nachteilsausgleiche für die verschiedenen GdB +
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-== nachteilsausgleiche-merkzeichen.pdf == +
-> https://www.betanet.de/files/pdf/nachteilsausgleiche-merkzeichen.pdf +
->  +
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-== Post Covid - Long Covid > Schwerbehinderung - GdB - betanet == +
-> https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html +
->  +
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-== Verschlimmerungsantrag: Darauf müssen Sie VORHER achten == +
-> https://www.sovd-sh.de/aktuelles/meldung/verschlimmerungsantrag-darauf-muessen-sie-vorher-achten +
-> Wichtige Hinweis bzgl. einem Änderungsantrag.<br>(Einen reinen Verschlimmerungsantrag gibt es nicht) +
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-== Versorgungsmedizin-Verordnung / Versorgungsmedizinische Grundsätze == +
-> https://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/Publikationen/k710-versorgungsmed-verordnung.pdf?__blob=publicationFile&v=1 +
->  +
-==== 6.8. Unfallversicherung ==== +
-> gesetzliche Unfallversicherung +
----- +
-==  == +
-> https://publikationen.dguv.de/widgets/pdf/download/article/5055 +
->  +
-==== 6.9. Urteile ==== +
->  +
----- +
-== [2022]  Ablehnung: hyperbaren Sauerstofftherapie (S 3 KR 397/21) == +
-> https://www.gesetze-bayern.de/Content/Pdf/Y-300-Z-BECKRS-B-2022-N-35483?all=False +
-> Kein Anspruch auf Behandlung von Long-Covid mit einer hyperbaren Sauerstofftherapie<br><br>Die Krankenkassen sind nicht bereits dann leistungspflichtig, wenn die streitige Therapie nach eigener Einschätzung der Versicherten oder der behandelnden Ärzte positiv verlaufen ist oder einzelne Ärzte die Therapie befürwortet haben. +
----- +
-== [2022] Sozialgericht bejaht Kostenübernahme der Krankenkasse für Apherese == +
-> https://www.anwalt.de/rechtstipps/long-covid-post-covid-cfs-sozialgericht-bejaht-kostenuebernahme-der-krankenkasse-fuer-apherese-224342.html +
-> Verpflichtung der Krankenkasse zu Zahlungen der Kosten Apherese/Immunadsorptionstherapie.<br><br>Urteile ergingen in Rahmen von Eilanträgen. +
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-== [2024] gesetzliche Unfallversicherung muss keine Rente wegen Post Covid zahlen == +
-> https://www.landesrecht-bw.de/bsbw/document/NJRE001594579 +
-> "Derzeit liegen noch keine allgemein anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Zusammenhang zwischen einem Chronic Fatigue Syndrom und Covid 19 Infektion vor."<br><br> S 10 U 2679/22 +
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-== [2024] Kostenübernahme selektive Immunabsorption (IgG-Apherese) == +
-> https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/177464 +
->  +
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-== [2025] gesetz­liche Unfallver­sicherung muss eine Rente wegen Post-Covid zahlen == +
-> https://dejure.org/dienste/vernetzung/rechtsprechung?Gericht=SG%20Heilbronn&Datum=12.12.2024&Aktenzeichen=S%202%20U%20426%2F24 +
-> Die medizinischen Erkenntnisse zum Post-COVID-Syndrom reichen aus Sicht des Sozialgerichts mittlerweile aus, um es als Folge einer Berufskrankheit anzuerkennen. <br>Die gesetz­liche Unfallver­sicherung wurde verurteilt, einen an Corona erkrankten Krankenpfleger, eine Verletzten­rente zu gewähren<br><br>Urteil in erster Instanz.<br><br>SG Heilbronn, 12.12.2024 - S 2 U 426/24 +
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-== Urteilssammlung [REHADAT-Recht] == +
-> https://www.rehadat-recht.de/ +
-> Eine Sammlung von Entscheidungen und Gesetzen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder Schwerbehinderung.+

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