Die Prävalenz beschreibt, wie viele Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt an einer Erkrankung leiden. Bei ME/CFS ist die Prävalenz schwer zu bestimmen, weil die Diagnosekriterien für ME/CFS variieren, die Erkrankung häufig unterdiagnostiziert ist und viele Studien unterschiedliche Erhebungsmethoden nutzen.

Die Veröffentlichung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) des IQWig (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) aus dem Jahre 2023 geht in Deutschland von 140.000 bis 300.000 Betroffenen aus. Das IQWig prognosisiert einen weiteren Anstieg in Folge von Covid-Infektionen.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung berichtete in einer Anfrage von folgenden Behandlungsfällen.

• 2018/2019: 350.000 bis 400.000
• 2021: knapp 500.000
• 2022: 570.000
• 2023: 620.000

Ein Behandlungsfall ist hierbei eine Behandlung desselben Versicherten durch dieselbe Arztpraxis in einem Kalendervierteljahr zulasten derselben Krankenkasse. Wenn ein Betroffener nur seinen Hausarzt mindestens einmal pro Quartal aufsucht, entstehen bereits 4 Behandlungsfälle pro Jahr. Die Behandlungsfälle dürfen also nicht mit der Anzahl der Betroffenen gleichgesetzt werden.

Die Patientenvereinigung "Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V." schätzt die Anzahl der Betroffenen auf 650.000 für das Jahr 2024.

Im Jahre 2020 wurden in einer Metastudie 46 Studien ausgewertet. In den untersuchten Studien wurden primär die Fukuda-Kriterien oder die Holmes-Kriterien als Diagnosekriterien genutzt. Auf Basis der Studien wurde eine Prävalenz zwischen 0,48 bis 0,97 % (95 %-Konfidenzintervall) geschätzt. Auf Deutschland übertragen wären dies bereits 401.000 bis 810.000 Betroffene vor der Covid-Pandemie.

Ein zentraler Faktor sind die verwendeten Diagnosekriterien. Aktuelle Untersuchungen sollten als Diagnosekriterien entweder die „Canadian Consensus Criteria“ oder die „International Consensus Criteria“ nutzen. Dies ist jedoch häufig nicht der Fall.

Viele Betroffene erhalten erst nach Jahren eine Diagnose. Gründe sind fehlende Bekanntheit, begrenzte spezialisierte Versorgung, Fehldeutungen als rein psychisch bedingt und die Schwierigkeit, die postexertionelle Malaise richtig zu deuten. Schwerstbetroffene können außerdem oftmals das Haus nicht verlassen und fallen aus der ärztlichen Versorgung. Dies führt dazu, dass Abrechnungsdaten meist zu niedrige Zahlen liefern.

In der Medizin werden Krankheiten mit einer Prävalenz von weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 (0,05 %) gemäß EU-Definition als seltene Krankheiten klassifiziert.

ME/CFS ist somit keine seltene Krankheit.