Ich bin selbst von ME/CFS betroffen. Die Erkrankung entwickelte sich bei mir vor einigen Jahren nach einer Covid-Infektion und hat mein Leben grundlegend verändert. Zu Beginn meiner Erkrankung musste ich die Informationen aus diversen, teilweise schwer zugänglichen und verstreuten Quellen zusammensuchen.

Dieses Wiki ist aus dem Wunsch nach Hilfe zur Selbsthilfe entstanden. Ich gebe meine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit ME/CFS weiter. Ebenso nutze ich die gesammelten Erfahrungen zahlreicher Betroffener aus verschiedenen Online-Selbsthilfegruppen. Ergänzt wird dies durch ausführliche Recherchen in Büchern sowie in wissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Veröffentlichungen. Wichtig für mich ist hierbei, dass die gewonnen Informationen immer mit dem praktischen Erfahrungswissen der Betroffenen kombiniert werden.

Ziel ist es, Wissen zu bündeln und an einer zentralen Stelle zugänglich zu machen. Statt mühsam Informationen aus Foren, Studien, sozialen Netzwerken oder einzelnen Webseiten zusammensuchen zu müssen, soll dieses Wiki diese Informationen an einer Stelle zur Verfügung stellen. Es dient dabei nicht nur anderen Betroffenen, sondern auch mir selbst als Rückversicherung. Durch Brainfog kann ich mir viele Details nicht dauerhaft merken, und dieses Wiki hilft mir, Informationen, Erfahrungen und Zusammenhänge festzuhalten und bei Bedarf wiederzufinden.

Darüber hinaus soll das Wiki dabei unterstützen, sich im Umgang mit Behörden, Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Institutionen besser zurechtzufinden. Es soll eine Art Chancengleichheit herstellen. Dazu sammle und bündele ich meine eigenen sowie die Erfahrungen vieler anderer Betroffener, um Licht in die Abläufe dieser Organisationen zu bringen. Nur so kann man sich optimal auf die Antragsstellung vorbereiten.

Gleichzeitig soll das Wiki auch schwer erkrankten Menschen einen möglichst barrierearmen Zugang zu den Informationen ermöglichen. Für fast alle Seiten steht eine Vorlesefunktion zur Verfügung, mit der sich die Inhalte anhören lassen. Zusätzlich gibt es für nahezu alle Seiten eine Variante in leichter Sprache, um den Zugang zu den Informationen auch bei eingeschränkter Belastbarkeit oder kognitiven Einschränkungen zu erleichtern.

Dieses Projekt erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Das Wiki ist kein Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung sowie für eine rechtliche Beratung. Es versteht sich als ergänzende Sammlung von Erfahrungen, Hinweisen und Wissen aus der Perspektive von Betroffenen für Betroffene.

Ziel ist es, den eigenen Weg mit ME/CFS informierter und selbstbestimmter zu gehen.

Auch wenn ich hier überwiegend von ME/CFS spreche: Viele der Informationen sind auch für Long- bzw. Post-Covid-Betroffene oder für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen geeignet.