ME/CFS kann den Alltag unterschiedlich stark einschränken. Die NICE-Leitlinie unterscheidet leichtes, mittelschweres, schweres und sehr schweres ME/CFS als Orientierung für die Versorgung. Die Übergänge sind nicht scharf, und Beschwerden können schwanken. Diese Einteilung ersetzt keine individuelle medizinische Beurteilung und ist weder ein Pflegegrad noch ein Grad der Behinderung (GdB).
Der Schweregrad beschreibt vor allem, wie stark Aktivitäten und Selbstversorgung im Alltag eingeschränkt sind. „Leicht“ bedeutet in diesem Zusammenhang nicht, dass die Erkrankung harmlos ist. Auch bei dieser Einstufung können Arbeit, Schule und soziale Aktivitäten erheblich beeinträchtigt sein.
Die Post-Exertionelle Malaise (PEM) kann dazu führen, dass eine Aktivität erst später Beschwerden verstärkt. Ein einzelner guter Tag oder ein kurzer Termin bildet deshalb nicht unbedingt die übliche Belastbarkeit ab.
Die folgenden Beschreibungen sind gekürzte Orientierungshilfen, keine festen Grenzwerte:
Die vollständigen Definitionen stehen in der NICE-Leitlinie.
Weitere Beispiele aus NICE: Bei leichtem ME/CFS können Arbeit oder Schule noch möglich sein, während Freizeit und soziale Kontakte stark eingeschränkt sind und Wochenenden für Erholung gebraucht werden. Bei mittelschwerem ME/CFS sind häufig tägliche Ruhephasen nötig. Bei schwerem ME/CFS können schon Waschen, Zähneputzen oder das Verlassen des Hauses kaum möglich sein; Licht und Geräusche können stark belasten. Bei sehr schwerem ME/CFS kann Hilfe beim Essen und bei der Körperpflege erforderlich sein, in einzelnen Fällen auch Unterstützung beim Schlucken oder bei der Ernährung. Diese Beispiele sind keine Voraussetzungen, die jede betroffene Person erfüllen muss.
Für die Versorgung ist eine konkrete Beschreibung der eigenen Situation hilfreicher als ein Etikett allein. Dazu gehören zum Beispiel Selbstversorgung, Mobilität, Kommunikation, Reizempfindlichkeit, benötigte Unterstützung und Folgen von Belastung. Die Angaben sollten den gewöhnlichen Verlauf und Schwankungen berücksichtigen, ohne absichtlich eine Verschlechterung hervorzurufen.
Schweregrad, Pflegegrad und GdB beantworten unterschiedliche Fragen. Wer Unterstützung beantragt, sollte die jeweils einschlägigen Kriterien und den tatsächlichen Hilfebedarf getrennt betrachten.
Nein. Die Bezeichnung ist relativ zu den anderen Schweregraden. Auch leichtes ME/CFS kann Arbeit, Schule und soziale Teilhabe deutlich einschränken.
Nein. Das sind unterschiedliche Einordnungen mit jeweils eigenen Kriterien. Die Artikel Pflegegrad und Schwerbehinderung führen in diese Verfahren ein.
