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Die Post Exertionelle Malaise (PEM) ist das wichtigste Symptom der Krankheit. Für die Diagnose ist sie sehr wichtig. PEM beschreibt, dass man nach einer Belastung schlechtere Symptome hat. Diese Verschlechterung kann sofort oder bis zu 48 Stunden später auftreten. In einigen Fällen auch bis zu 72 Stunden. Die Symptome können Tage, Wochen oder sogar dauerhaft schlimmer werden.
Oft verschlechtern sich die bestehenden Symptome stark oder es kommen neue Symptome aus dem ME/CFS-Symptomkomplex. Viele Betroffene nennen einen PEM-Schub einen „Crash“.
→ Hauptartikel: Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Betroffene haben oft eine sehr starke Fatigue. Das bedeutet, dass sie viel weniger leisten können und große Probleme im Alltag haben.
Eine muskuläre Ermüdung kann man testen, indem man die Kraft der Hände in zwei Schritten misst. Eine geistige Ermüdung sieht man in Tests, wird aber außerhalb von Studien selten gemacht.
Viele Betroffene haben Schlafstörungen. Diese können unterschiedlich sein. Zum Beispiel gibt es Probleme beim Ein- und Durchschlafen oder den Schlaf-Wach-Rhythmus. Die Schlafdauer kann länger sein, aber der Schlaf ist nicht erholsam. Betroffene wachen oft mit einem schlechten Gefühl auf.
Viele Betroffene empfinden einen sogenannten Brain Fog. Das bedeutet, dass das Denken langsamer, schwerfälliger und undurchsichtiger ist. Oft gibt es Gedächtnisprobleme, Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden, und Probleme, Gespräche oder Texte zu verstehen. Multitasking ist oft sehr schwierig.
In speziellen neuropsychologischen Tests zeigt sich oft:
Typisch ist eine Verschlechterung bei wiederholten Tests oder nach längerem Denken.
Orthostatische Intoleranz bedeutet, dass der Körper sich nicht richtig an eine aufrechte Position anpassen kann. Der Grund dafür ist, dass die Regelung des Kreislaufs nicht richtig funktioniert, was zu einer schlechten Durchblutung führt.
Typische Symptome sind:
Orthostatische Belastung kann PEM auslösen. Bei manchen Betroffenen kann man ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (PoTS) oder eine orthostatische Hypotonie feststellen.
Schmerzen sind häufig und gehören zu den wichtigen Kriterien.
Typische Schmerzen sind:
Die folgende Übersicht aus den Diagnosekriterien zeigt, welche anderen Symptome für die Diagnose wichtig sein können:
Die folgenden Symptome werden von den jeweiligen Diagnosekriterien berücksichtigt:
| CCC (2003) | ICC (2011) | IOM (2015) | |
|---|---|---|---|
| Schlafstörungen | |||
| Nicht erholsamer Schlaf | ✔ | ✔ | ✔ |
| Reduzierte Schlafqualität oder -quantität | ✔ | ✔ | ✔ |
| Gestörter / umgekehrter Tag-Nacht-Rhythmus | ✔ | ✔ | – |
| Hypersomnie | ✔ | ✔ | – |
| Häufiges nächtliches Erwachen | ✔ | ✔ | – |
| Schmerzen | |||
| Myalgien | ✔ | ✔ | – |
| Gelenkschmerzen ohne Entzündung | ✔ | ✔ | – |
| Wandernde Schmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Neuartige oder migräneartige Kopfschmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Generalisierte Schmerzüberempfindlichkeit | – | ✔ | – |
| Neurologische / kognitive Manifestationen | |||
| Konzentrationsstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Kurzzeitgedächtnisstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Wortfindungsstörungen | ✔ | ✔ | ✔ |
| Verlangsamte Informationsverarbeitung | ✔ | ✔ | ✔ |
| Desorientierung / Verwirrtheit | ✔ | ✔ | – |
| Sensorische Überempfindlichkeit (Licht, Lärm etc.) | ✔ | ✔ | – |
| Ataxie / Koordinationsstörungen | ✔ | ✔ | – |
| Muskelschwäche / Muskelzuckungen | ✔ | ✔ | – |
| Kognitive Überlastbarkeit mit Crashs | ✔ | ✔ | ✔ |
| Autonome Manifestationen | |||
| Orthostatische Intoleranz (OI) | ✔ | ✔ | ✔ |
| Schwindel / Benommenheit | ✔ | ✔ | – |
| Präsynkopen / Synkopen | ✔ | ✔ | – |
| Herzklopfen / Tachykardie | ✔ | ✔ | – |
| Belastungsdyspnoe / Lufthunger | ✔ | ✔ | – |
| Gastrointestinale Dysregulation (z. B. Reizdarm) | ✔ | ✔ | – |
| Blasenfunktionsstörungen / Nykturie | ✔ | ✔ | – |
| Neuroendokrine Manifestationen | |||
| Verlust der Thermostabilität | ✔ | ✔ | – |
| Subnormale Körpertemperatur | ✔ | ✔ | – |
| Ausgeprägte Tagesschwankungen der Temperatur | ✔ | ✔ | – |
| Hitze- oder Kälteintoleranz | ✔ | ✔ | – |
| Gewichts- oder Appetitveränderungen | ✔ | ✔ | – |
| Verschlechterung bei Stress | ✔ | ✔ | – |
| Immunologische Manifestationen | |||
| Wiederkehrende Halsschmerzen | ✔ | ✔ | – |
| Druckschmerzhafte Lymphknoten | ✔ | ✔ | – |
| Grippeähnliche Symptome | ✔ | ✔ | – |
| Allgemeines Krankheitsgefühl (Malaise) | ✔ | ✔ | – |
| Erhöhte Infektanfälligkeit | – | ✔ | – |
| Überempfindlichkeiten (Nahrung, Medikamente, Chemikalien) | ✔ | ✔ | – |
Für die einzelnen Diagnosekriterien müssen nicht alle Symptome vorliegen. Jedes der drei Diagnosekriterien wertet die vorliegenden Symptome unterschiedlich aus.
Nein. Die Kriterien unterscheiden zwischen notwendigen Symptomen und weiteren möglichen Symptomen. Eine Fachperson muss alles ansehen und andere Ursachen prüfen.
Nein. Fatigue ist eine starke Erschöpfung. PEM ist eine Verschlechterung der Symptome nach einer Belastung und umfasst mehr als nur Erschöpfung.
Nein. Schwindel beim Aufstehen kann viele Ursachen haben. Er kann bei ME/CFS vorkommen, muss aber von einem Arzt bewertet werden.