Fragebögen sind ein zentrales Instrument bei der Erfassung von Funktionseinschränkungen bei ME/CFS-Betroffenen. Viele Symptome und Funktionseinschränkungen sind nicht direkt messbar und können nur über strukturierte Befragungen erfasst werden. Standardisierte Fragebögen ermöglichen es, den Schweregrad der Erkrankung und die funktionellen Einschränkungen einzuschätzen.
Alle aufgeführten und frei zugänglichen Fragebögen sind in der Anwendung Gesundheitssteckbrief verfügbar.
Die Angaben in den Patientenfragebögen beruhen auf der subjektiven Wahrnehmung der Betroffenen, dem Response-Bias. Beispielhaft zu nennen sind die Neigung, den eigenen Krankheitszustand unter- oder überzuschätzen, Fragen abweichend zu interpretieren, Antworten zu geben, von denen der Betroffene glaubt, dass sie erwartet werden, Testwiederholungseffekte oder im Extremfall bewusste Falschangaben. Zudem kann der Gesundheitszustand (kognitive Einschränkungen, Fatigue, PEM) die Fähigkeit beeinflussen, den Fragebogen angemessen auszufüllen.
Dieser Abschnitt soll einen Überblick über die am häufigsten genutzten Fragebögen geben. Fragebögen zur Diagnose sind auf der Seite Diagnosekriterien aufgeführt.
Der Funcap erfasst funktionelle Einschränkungen im Alltag mit Fokus auf körperliche, kognitive und soziale Aktivitäten. Der Fragebogen und die Antwortmöglichkeiten sind speziell auf ME/CFS und die Auswirkungen von PEM ausgerichtet. Die Antworten fragen nach den Auswirkungen einer Tätigkeit,
Der Test ist in Versionen mit 27 und 55 Fragen verfügbar, wobei sich die Scores zwischen den beiden Versionen nicht signifikant unterscheiden. Der Fragebogen eignet sich besonders zur Abbildung der funktionellen Einschränkungen in lebenspraktischen Bereichen und zur Verlaufsbeurteilung.
Die Scores der im folgenden aufgeführten Bereiche dienen der differenzierten Darstellung von Aktivitätsverlusten, weniger der Erfassung einzelner Symptome.
Die Bell-Skala ist ein sehr einfacher Funktionsscore, der den Grad der Einschränkung im Alltag beschreibt. Die 10 Stufen beschreiben jeweils die Symptome, das Aktivitätslevel, die Arbeitsfähigkeit und den Umfang der Leistungsfähigkeit. Aufgrund ihrer Einfachheit ist die Skala gut für eine grobe Einschätzung geeignet. Mehr Informationen im Bell-Skala-Artikel.
Der SF 36 ist ein allgemeiner gesundheitsbezogener Fragebogen zur Lebensqualität. Version 2 enthält leichte Überarbeitungen in der Fragestellung und Auswertung. Er ist international als Standardfragebogen zur Erfassung der subjektiven Gesundheit anerkannt. Die Auswertung erfolgt in 7 Bereichen:
Die Fatigue Severity Scale misst die Schwere der Fatigue und deren Einfluss auf Alltag und Funktion. Sie besteht aus neun kurzen Aussagen, die den subjektiven Leidensdruck durch Fatigue abbilden sollen. Die FSS ist gut geeignet, um Fatigue als Kernsymptom zu quantifizieren, unterscheidet jedoch nicht zwischen unterschiedlichen Ursachen von Fatigue und erfasst keine anderen typischen ME/CFS-Symptome wie PEM.
| Instrument | Ziel und Fokus | Anzahl der Items | Antwortskala | Zeitbezug | Besonderheiten |
|---|---|---|---|---|---|
| Funcap 27 | Erfassung funktioneller Einschränkungen im Alltag bei ME CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 27 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Kürzere Version, geeignet für schwer Betroffene, Schwerpunkt liegt auf Konsequenzen von Aktivitäten |
| Funcap 55 | Detaillierte Erfassung funktioneller Einschränkungen bei ME CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 55 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Höhere Differenzierung der Funktionsniveaus, differenzierte Abbildung von Aktivitätsfolgen |
| Bell Skala | Globale Einschätzung der körperlichen Funktionsfähigkeit | 1 | Prozentuale Skala von 0 bis 100 | Aktueller Zustand | Sehr schnelle Anwendung, geringe Sensitivität für Veränderungen |
| SF 36 Version 1 | Allgemeine gesundheitsbezogene Lebensqualität | 36 | Likert Skalen mit unterschiedlichen Antwortformaten | Meist letzte 4 Wochen | Nicht krankheitsspezifisch, bei ME CFS potenziell verzerrend |
| SF 36 Version 2 | Überarbeitete Version der gesundheitsbezogenen Lebensqualität | 36 | Vereinheitlichte Likert Skalen | Meist letzte 4 Wochen | Bessere Vergleichbarkeit, gleiche grundlegende Limitationen wie Version 1 |
| FSS Fatigue Severity Scale | Schweregrad der Fatigue und deren Auswirkungen auf das Leben | 9 | 7 stufige Likert Skala | Letzte Woche | Fokus ausschließlich auf Fatigue, keine direkte Funktionsmessung |