ME/CFS wird anhand von Beschwerden, Krankheitsverlauf und einer medizinischen Untersuchung diagnostiziert. Einen einzelnen Labortest, der die Erkrankung sicher bestätigt, gibt es derzeit nicht. Verschiedene Fachgruppen und Leitlinien verwenden unterschiedliche Diagnosekriterien, die sich etwa in Symptomgruppen und Mindestdauer unterscheiden. Dieser Artikel bietet eine Orientierung und ersetzt keine individuelle Diagnostik.

Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine Verschlechterung von Beschwerden nach Belastung, ist für heutige klinische Beschreibungen von ME/CFS besonders wichtig. Weitere typische Beschwerden und die Auswirkungen auf den Alltag gehören ebenfalls zur Beurteilung. Ärztinnen und Ärzte prüfen außerdem, ob andere Erkrankungen die Beschwerden erklären oder zusätzlich vorliegen.

Ein Fragebogen kann helfen, Symptome und ihren Verlauf zu beschreiben. Er stellt für sich allein keine Diagnose. Untersuchungen sollten an die Belastbarkeit angepasst werden; niemand muss eine PEM absichtlich auslösen, um Beschwerden zu schildern.

Die folgenden Ansätze sind für unterschiedliche Länder und Zwecke entwickelt worden. Sie sind nicht identisch und sollten nicht anhand einer pauschalen Rangfolge von „gut“ bis „schlecht“ bewertet werden.

• Die NICE-Leitlinie NG206 beschreibt die Versorgung im Vereinigten Königreich. Sie berücksichtigt insbesondere belastende Erschöpfung, PEM, nicht erholsamen Schlaf und kognitive Probleme. Einen Verdacht sieht sie bei Erwachsenen nach mindestens sechs Wochen, bei Kindern und Jugendlichen nach mindestens vier Wochen; eine Diagnose kann nach drei Monaten anhaltender Beschwerden bestätigt werden.
• Die IOM-Kriterien von 2015 fordern eine deutliche Einschränkung über mindestens sechs Monate, PEM und nicht erholsamen Schlaf. Hinzukommen müssen kognitive Probleme oder orthostatische Intoleranz, also Beschwerden im Sitzen oder Stehen.
• Die Kanadischen Konsenskriterien von 2003 erfassen mehrere Symptomgruppen, darunter Belastungsverschlechterung, Schlafstörungen und Schmerzen. Die Internationalen Konsenskriterien von 2011 verwenden für den Belastungskomplex den Begriff „post-exertional neuroimmune exhaustion“ (PENE) und verlangen weitere Symptomgruppen.

Welche Kriterien bei einer konkreten Abklärung verwendet werden, hängt vom medizinischen Kontext ab. Die Unterschiede in Zeitgrenzen bedeuten nicht, dass Beschwerden vor Ablauf einer Frist ignoriert werden sollten; auch bei einem Verdacht können Abklärung und Unterstützung beginnen.

CCC, ICC und die IOM-Kriterien unterscheiden sich auch im Umfang: CCC und ICC berücksichtigen mehrere körperliche Symptomgruppen, während die IOM-Kriterien von 2015 auf weniger verpflichtende Symptome konzentriert sind. Dazu können je nach Kriteriensatz Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive und neurologische Beschwerden, Kreislaufprobleme sowie immunologische oder andere körperliche Zeichen gehören. Nicht alle in einer Symptomgruppe genannten Beschwerden müssen gleichzeitig vorliegen. Eine starre Bewertung der „Trennschärfe“ allein aus der Zahl der Symptome wäre nicht belegt.

Für die CCC gibt es einen deutschsprachigen Fragebogen der Charité. Auch zu den IOM-Kriterien und als Kombination im Munich Berlin Symptom Questionnaire stehen Fragebögen zur Verfügung. Der Gesundheitssteckbrief kann Angaben zu Beschwerden bündeln. Diese Hilfen ersetzen keine Diagnose und müssen nicht vollständig ausgefüllt werden, wenn das zu belastend ist.

Wichtig sind die zeitliche Entwicklung, der Umfang der Einschränkung, PEM und weitere Beschwerden. Eine medizinische Fachperson erhebt die Krankengeschichte, untersucht nach Bedarf und prüft gezielt andere mögliche Ursachen. Begleiterkrankungen können gleichzeitig mit ME/CFS bestehen und brauchen eine eigene Einordnung.

Für das Gespräch können kurze Notizen zu Beschwerden, Auslösern und Folgen von Belastung nützlich sein, sofern das für dich machbar ist. Eine umfangreiche Dokumentation oder belastende Tests sind keine Voraussetzung dafür, eine ärztliche Einschätzung einzuholen.

Ältere Forschungsdefinitionen wie die Fukuda-Kriterien von 1994 wurden für andere Zwecke und in einem früheren Wissensstand entwickelt. Dort ist PEM nicht zwingend erforderlich. Deshalb können Studien, die unterschiedliche Kriterien verwenden, verschieden zusammengesetzte Gruppen erfassen; ihre Ergebnisse sind nicht ohne Weiteres direkt vergleichbar.

Noch ältere Holmes-Kriterien von 1988 beschrieben das Krankheitsbild vor allem über anhaltende Erschöpfung und zusätzliche Symptome. PEM wurde dort nicht als verpflichtendes Leitsymptom erfasst. Der mit diesen Definitionen verbundene Name „Chronic Fatigue Syndrome“ kann die Erkrankung auf Müdigkeit verkürzen und zu Missverständnissen beitragen.

• Post-Exertionelle Malaise
• Leit- und Kernsymptome
• Überblick über ME/CFS

• NICE-Leitlinie NG206: Verdacht, Diagnose und Versorgung
• CDC: IOM-Diagnosekriterien von 2015
• CDC: Diagnostische Abklärung und Begleiterkrankungen
• IQWiG: Beschwerden und Diagnose bei ME/CFS
• Originalveröffentlichung: Kanadische Konsenskriterien
• Originalveröffentlichung: Internationale Konsenskriterien
• National Academies: Vergleich älterer Falldefinitionen

Derzeit gibt es keinen einzelnen bestätigenden Labortest. Untersuchungen können trotzdem wichtig sein, um andere Ursachen oder Begleiterkrankungen zu erkennen.

Nein. Die Mindestdauer hängt vom verwendeten Kriteriensatz ab. Die NICE-Leitlinie sieht bereits nach kürzerer Zeit einen Verdacht und eine medizinische Abklärung vor.

Nein. Ein Fragebogen kann das Gespräch vorbereiten, aber die Diagnose erfordert eine medizinische Beurteilung im Gesamtzusammenhang.