Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) kann viele Körpersysteme betreffen. Besonders wichtig ist die post-exertionelle Malaise (PEM): eine Verschlechterung nach Belastung. Häufig kommen eine stark eingeschränkte Belastbarkeit, nicht erholsamer Schlaf und Schwierigkeiten beim Denken oder Konzentrieren hinzu. Welche Beschwerden auftreten und wie stark sie sind, unterscheidet sich von Person zu Person; diese Übersicht ersetzt keine individuelle Diagnose oder Behandlung.

Beschwerden bei ME/CFS können schwanken. Auch körperliche, geistige, emotionale und soziale Anforderungen können Symptome verstärken. Wer eine Verschlechterung nach Belastung vermutet, muss sie nicht absichtlich auslösen, um sie zu beobachten.

Die Diagnose ergibt sich aus dem gesamten Beschwerdebild und der medizinischen Abklärung. Einzelne Symptome wie Erschöpfung, Schwindel oder Schmerzen kommen auch bei anderen Erkrankungen vor. Welche Beschwerden für die Diagnose erforderlich sind, hängt zudem von den verwendeten Diagnosekriterien ab.

PEM bedeutet, dass sich bestehende Beschwerden nach einer Aktivität verstärken oder weitere hinzukommen. Die Verschlechterung kann verzögert beginnen und länger als die übliche Erholung nach Anstrengung dauern. Auslöser und Dauer sind individuell verschieden. Mehr dazu steht im Artikel Post-Exertionelle Malaise.

Betroffene bezeichnen eine solche Episode häufig als „Crash“. Die Beschwerden können Tage oder Wochen anhalten; ein dauerhafter Verlust des vorherigen Funktionsniveaus ist möglich, lässt sich aber nicht für jede Episode vorhersagen.

Viele Betroffene können Tätigkeiten, die früher möglich waren, nur noch eingeschränkt ausführen. Die Erschöpfung wird häufig als Fatigue bezeichnet. Damit ist hier eine anhaltende, erheblich einschränkende Erschöpfung gemeint, die durch Ruhe allein nicht ausreichend verschwindet. Wie stark der Alltag betroffen ist, beschreibt der Artikel Schweregrade von ME/CFS.

Mit Fatigabilität ist gemeint, dass eine Leistung bei wiederholter oder andauernder Anforderung abnimmt. Wiederholte Handkraftmessungen wurden in Studien zur muskulären Fatigabilität untersucht. Sie sind kein alleiniger Diagnosetest für ME/CFS und sollten nicht als notwendige Belastungsprobe verstanden werden.

Schlaf kann sich nicht erholsam anfühlen, auch wenn er lange genug gedauert hat. Hinzu kommen bei manchen Menschen Ein- oder Durchschlafprobleme oder ein veränderter Schlafrhythmus.

Kognitive Beschwerden betreffen das Denken, Erinnern und Verarbeiten von Informationen. Manche Betroffene nennen dies „Brain Fog“. Gespräche, Lesen oder mehrere Aufgaben zugleich können schwerfallen; auch diese Beschwerden können sich nach Belastung verstärken.

Beschrieben werden beispielsweise Wortfindungsprobleme, verlangsamte Verarbeitung, Aufmerksamkeitsprobleme und Schwierigkeiten mit dem Arbeitsgedächtnis. Eine längere geistige Anforderung kann die Beschwerden verstärken. Neuropsychologische Tests können einzelne Fähigkeiten erfassen, ersetzen aber keine Beurteilung des gesamten Krankheitsverlaufs.

Orthostatische Intoleranz bedeutet, dass Beschwerden in aufrechter Haltung auftreten oder zunehmen und sich im Liegen häufig bessern. Dazu können Schwindel, Benommenheit, Herzklopfen, Schwäche oder Konzentrationsprobleme gehören. Solche Beschwerden sollten medizinisch eingeordnet werden, besonders wenn sie neu sind oder zunehmen. Bei einigen Betroffenen liegt zusätzlich eine Kreislauferkrankung wie das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) vor; sie ist nicht mit ME/CFS gleichzusetzen.

Weitere mögliche Beschwerden sind Übelkeit, Kopfschmerzen, Sehstörungen oder Beinahe-Ohnmacht. Eine aufrechte Haltung kann ebenfalls zur Gesamtbelastung beitragen und PEM auslösen. Ob ein POTS oder ein Blutdruckabfall beim Aufstehen vorliegt, muss gesondert untersucht werden.

Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopf- oder Halsschmerzen können vorkommen. Manche Betroffene reagieren empfindlich auf Licht, Geräusche, Gerüche oder Berührung. Auch Verdauungsbeschwerden oder druckempfindliche Lymphknoten werden beschrieben. Nicht jede Person hat alle diese Beschwerden; keine solche Liste ersetzt die Abklärung anderer Ursachen oder möglicher Begleiterkrankungen.

Schmerzen sind in den kanadischen Konsenskriterien von 2003 ein gefordertes Symptom. Andere gebräuchliche Kriterien setzen andere Schwerpunkte. Neu auftretende Kopfschmerzen, Muskel- oder Gelenkschmerzen und Missempfindungen können bei ME/CFS vorkommen; ihre Ursache sollte im Einzelfall geklärt werden.

Wenn es ohne zusätzliche Belastung möglich ist, können wenige Stichpunkte helfen:

• Welche Beschwerden schränken den Alltag besonders ein?
• Was geschieht nach körperlicher oder geistiger Belastung und wann beginnt eine Verschlechterung?
• Verändern sich Beschwerden beim Sitzen, Stehen oder Liegen?

Eine kurze Notiz genügt. Eine aufwendige Dokumentation oder ein absichtlicher Belastungstest ist dafür nicht nötig.

• Post-Exertionelle Malaise (PEM)
• Diagnosekriterien für ME/CFS
• Schweregrade von ME/CFS

• NICE-Leitlinie NG206: Erkennung und Diagnose von ME/CFS
• CDC: Symptome von ME/CFS
• CDC: Diagnostische Kriterien nach IOM/NAM
• National Academies/IOM: Vergleich diagnostischer Kriterien, einschließlich CCC
• Originalstudie: Wiederholte Handkraftmessungen bei ME/CFS

Nein. Die diagnostischen Kriterien unterscheiden zwischen erforderlichen Beschwerden und weiteren möglichen Symptomen. Eine Fachperson muss das gesamte Bild und andere mögliche Ursachen beurteilen.

Nein. Fatigue beschreibt eine erheblich einschränkende Erschöpfung. PEM ist eine Verschlechterung von Beschwerden nach Belastung und kann weit mehr als Erschöpfung umfassen.

Nein. Beschwerden in aufrechter Haltung haben verschiedene mögliche Ursachen. Sie können bei ME/CFS vorkommen, sollten aber medizinisch eingeordnet werden.