24.01.2026 ICD-Code-Änderung zu ME/CFS
Mit der Aktualisierung der deutschen Modifikation der ICD-10 (ICD-10-GM 2026), gültig seit dem 01.01.2026, wurde die Kodierung der Myalgischen Enzephalomyelitis / des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) erweitert. Laut Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) war das Ziel der Änderung eine präzisere Abbildung unterschiedlicher Krankheitsformen.
Kern der Änderung war die Änderung der 4-stelligen Schlüsselnummern in 5-stellige Schlüsselnummern, um postinfektiöse und nicht postinfektiöse Formen von ME/CFS spezifisch kodieren zu können.
Neue Kodierung für ME/CFS (G93.3x)
Statt des bisherigen vierstelligen Codes G93.3 ist nun ein spezifischer Untercode zu wählen. Die Auswahl erfolgt anhand der Art bzw. des vermuteten Auslösers der Erkrankung.
| Code | Bezeichnung | Beschreibung |
|---|---|---|
| G93.30 | ME/CFS, postinfektiös | Erkrankungsbeginn im zeitlichen Zusammenhang mit einer Infektion |
| G93.31 | ME/CFS, nicht postinfektiös | Kein vorangegangenes infektiöses Ereignis dokumentiert |
| G93.39 | ME/CFS, nicht näher bezeichnet | Form nicht eindeutig zuordenbar oder unklare Datenlage |
Praktische Kodierhinweise
Bedeutung der Einführung von 5-Stellern
Die neuen 5-stelligen Codes dienen mehreren Zwecken:
- Ätiologische Differenzierung (postinfektiös vs. nicht postinfektiös)
- Verbesserte epidemiologische Erfassung von ME/CFS-Formen
- Bessere Versorgungs- und Therapieforschung, da Krankheitsbilder präziser voneinander abgegrenzt werden
- Reduktion von Fehlklassifikationen, insbesondere der Vermischung von Erkrankung und Symptom
Durch die strukturelle Trennung zwischen ME/CFS als neurologischer Erkrankung (G93.3x) und Fatigue als Symptom (R53.x) wird die diagnostische Aussagekraft der Kodierung deutlich erhöht.
Abgrenzung zu Fatigue-Symptomcodes (R53.x)
Der Bereich Rxx.x steht für „Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde, die anderenorts nicht klassifiziert sind“.
Der Bereich beschreibt somit Symptome und nicht Erkrankungen.
Neu hinzugekommen sind mit der Änderung von 2026 folgende beiden Codierungen:
- R53.0 – Chronische Fatigue mit Angabe einer postexertionellen Malaise (PEM)
- R53.1 – Chronische Fatigue ohne Angabe einer postexertionellen Malaise (PEM)
Die R53-Schlüssel sind somit für Fälle vorgesehen, in denen chronische Fatigue als Symptom dokumentiert wird, ohne dass die Kriterien einer ME/CFS-Erkrankung erfüllt oder diagnostiziert sind.
Laut der ICD-10-GM 2026 schließt eine Diagnose aus dem Bereich G93.3x (ME/CFS) eine Kodierung mit R53.0 und R53.1 grundsätzlich aus.
Damit wird klargestellt, dass PEM bei ME/CFS bereits inhärenter Bestandteil der Erkrankungsdefinition ist und das Symptome somit nicht nochmals über R53-Code abgebildet werden dürfen.
Streitpunkt PEM
Ein Teil der Selbsthilfegruppen lehnt R53.0 und R53.1 kategorisch ab, da PEM als Kernsymptom von ME/CFS gesehen wird und davon ausgegangen wird, dass PEM automatisch ME/CFS bedeutet.
Diese Sichtweise wird jedoch durch die aktuellen Diagnosekriterien nicht abgebildet. Auch wenn die aktuellen Diagnosekriterien (CCC, ICC oder IOM) PEM als Leitsymptom sehen, sind für eine ME/CFS-Diagnose noch verschiedene weitere Symptome aus anderen Bereichen (z.B. Schmerzen, neurologische und autonome Manifestationen) notwendig. Die ICC kennen zwar die atypische Myalgische Enzephalomyelitis, aber auch hier reicht PEM alleine nicht als Kriterium aus.
Nach allen drei Kriterien ist es durchaus möglich, dass Menschen PEM haben und die Voraussetzungen für eine ME/CFS-Diagnose trotzdem nicht erfüllt sind. PEM alleine reicht nach den aktuellen Diagnosekriterien nicht für eine ME/CFS Diagnose.
Streitpunkt Einordnung
In einem Offenen Brief wird der ICD-10-GM-Code R53.0 kritisiert, weil er die post-exertionelle Malaise (PEM) als unspezifisches Symptom einordnet, obwohl es sich um ein zentrales, krankheitsspezifisches Merkmal handelt. Zudem wird PEM irreführend mit Fatigue verknüpft, obwohl es über einfache Erschöpfung hinausgeht und auch unabhängig davon auftreten kann.
Dies kann zu Fehlbehandlungen führen, da Maßnahmen gegen Fatigue bei PEM schädlich sein können. Außerdem besteht die Gefahr, dass ME/CFS nicht korrekt diagnostiziert wird. Insgesamt wird befürchtet, dass die fehlerhafte Klassifikation negative Folgen für Therapie, Versorgung und Leistungsansprüche hat.
Als Alternative wird vorgeschlagen, PEM nicht unter R53.0 zu führen, sondern im neurologischen Kapitel zu verorten. Der Vorschlag lautet folgenden ICD-Codes aufzunehmen: „G93.39 ME/CFS - Kernmerkmal PEM vorhanden, aber nur Teilerfüllung der weiteren CCC/IOM-Kriterien (Teil- oder atypische Ausprägung)“
Damit würde der krankheitsspezifische Charakter von PEM besser berücksichtigt und eine klarere Abgrenzung zu unspezifischer Fatigue ermöglicht.