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Patientenorganisationen

Name URL Mitglieder Beschreibung
Fatigatio e.V. https://www.fatigatio.de/ ca. 3400 Selbsthilfeorganisation für Menschen mit ME/CFS und anderen Fatigue-Erkrankungen. Sie bietet Beratung und Unterstützung für Betroffene. Außerdem gibt es Informationen für Ärzte, Selbsthilfegruppen und Themen zu Sozialrecht.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. https://www.mecfs.de/ ca. 1800 Organisation für Patienten mit ME/CFS. Ihr Ziel ist es, über ME/CFS aufzuklären und die politischen Interessen der Betroffenen zu vertreten. Sie fördert die biomedizinische Forschung und vernetzt Menschen. Außerdem informiert sie Politik, Medien und das Gesundheitswesen über die Krankheit.
ME CFS Netzwerk Deutschland https://www.me-cfs.net <10 Gruppe von Betroffenen, Initiativen und Gruppen. Sie zielt auf Vernetzung, gegenseitige Unterstützung und Wissensaustausch. Außerdem bietet sie digitale Informationen und zeigt das Leben von Menschen mit ME/CFS.
Österreichische Gesellschaft für ME/CFS https://mecfs.at/ ca. 300 Patientenorganisation in Österreich. Sie informiert und unterstützt Betroffene und deren Angehörige. Zudem macht sie Öffentlichkeitsarbeit und setzt sich für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS ein.
Lost Voices Stiftung https://lost-voices-stiftung.org/ k. A. Stiftung, die Menschen mit schweren und sehr schweren ME/CFS-Verläufen unterstützt. Ihre Schwerpunkte sind Sichtbarmachung der Betroffenen, Öffentlichkeitsarbeit, Forschung und Hilfe für Betroffene sowie deren Angehörige.
NichtGenesenKids e.V. https://nichtgenesenkids.de/ k. A. Initiative für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID. Sie klärt über die Situation junger Betroffener auf und unterstützt Familien. Außerdem macht sie Öffentlichkeitsarbeit und setzt sich für gute medizinische und schulische Versorgung ein.