Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) brauchen oft Hilfe im Alltag. Bei der Pflegebegutachtung erreichen sie aber nur wenige Punkte. Das liegt daran, dass das Verfahren bestimmte Tätigkeiten bewertet. Dinge wie Einkaufen, Kochen und Haushaltsführung zählen nicht direkt dazu. Außerdem kann es sein, dass eine Tätigkeit kurz geht, aber danach die Beschwerden schlimmer werden. Dieser Artikel erklärt die Probleme und die sechs Bewertungsmodule für Erwachsene in Deutschland. Er ersetzt keine persönliche medizinische oder rechtliche Beratung.

Ein Pflegegrad wird nicht nur wegen einer Diagnose vergeben. Es zählt, wie sehr die Gesundheit das selbstständige Leben einschränkt und wie viel Hilfe nötig ist. Diese Einschränkungen müssen voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen. Die Begutachtung muss den normalen Alltag erfassen, nicht nur das, was an einem bestimmten Tag geht. Bei ME/CFS ist es wichtig, Schwankungen, benötigte Hilfe und Folgen von Belastung genau zu beschreiben. Eine Verschlechterung muss nicht extra gezeigt werden.

Ein wichtiges Merkmal von ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise (PEM): Die Beschwerden können sich nach Anstrengung verzögert und lange verschlimmern. Jemand kann zum Beispiel kurz aufrecht sitzen oder sich anziehen, braucht danach aber viel Ruhe oder an den nächsten Tagen Hilfe. Auch die Belastbarkeit kann von Tag zu Tag stark schwanken. Solche Folgen sind oft bei einem einzelnen Termin nicht sichtbar.

Die Richtlinien fragen oft, ob eine Person bestimmte Dinge selbstständig machen kann. Müssen diese Tätigkeiten langsam oder mit Hilfsmitteln erledigt werden, kann das trotzdem als „selbstständig“ gelten. Regelmäßige, aber nicht tägliche Einschränkungen müssen im Wochenverlauf beurteilt werden. PEM und Schwankungen sind also nicht ausgeschlossen, es ist aber schwer, ihre Auswirkungen zu zeigen.

ME/CFS ist zudem oft nicht von außen sichtbar. Fehlende Lähmungen sagen nichts über die alltägliche Belastbarkeit aus. Betroffene berichten, dass ihre Einschränkungen oft unterschätzt oder schnell als psychisch erklärt werden. Ob das im Einzelfall so ist, kann nur durch das Gutachten und die tatsächliche Situation beurteilt werden.

Das Beurteilungsinstrument bewertet sechs Bereiche. Die folgenden Beispiele zeigen mögliche Auswirkungen von ME/CFS, aber führen nicht automatisch zu Punkten. Für die Pflegegradberechnung zählen Modul 1 mit 10 Prozent, Modul 4 mit 40 Prozent, Modul 5 mit 20 Prozent und Modul 6 mit 15 Prozent. Modul 2 und 3 haben zusammen 15 Prozent Gewicht; von beidem wird nur der höhere Wert berücksichtigt.

Hier geht es um das Positionswechseln im Bett, Sitzen, Aufstehen, Fortbewegung in der Wohnung und Treppensteigen. Bei ME/CFS können zum Beispiel Kreislaufprobleme beim Aufrichten oder Hilfebedarf beim Umsetzen wichtig sein. Bewertet wird die konkrete Selbstständigkeit bei diesen Tätigkeiten.

Es wird gefragt, ob jemand mehrschrittige Aufgaben bewältigen, Informationen verstehen, Entscheidungen treffen oder an einem Gespräch teilnehmen kann. Kognitive Beschwerden können bei ME/CFS nach Belastung zunehmen. Wichtig ist, was im Alltag eingeschränkt ist.

Dieses Modul befasst sich mit Verhaltensweisen und Problemen, die Hilfe erfordern, zum Beispiel bei Ängsten. ME/CFS ist nicht automatisch eine psychische Krankheit. Bestehen zusätzliche psychische Probleme, deren Auswirkungen sind zu beachten.

Mit 40 Prozent hat dieses Modul das größte Gewicht. Es umfasst Dinge wie Waschen, Anziehen, Toilette benutzen und Essen. Wenn Duschen nur mit Hilfe klappt, sollte diese Unterstützung genau beschrieben werden.

Hier geht es um Hilfen bei ärztlich angeordneten Maßnahmen. Beispiele sind Medikamente oder Begleitung zu Arztbesuchen. Die Häufigkeit der Hilfe ist wichtig.

Es wird gefragt, wie der Alltag gestaltet und Kontakte gepflegt werden. ME/CFS kann diese Bereiche einschränken. Wichtig ist, welche Unterstützung dabei nötig ist.

Viele Menschen mit ME/CFS brauchen Unterstützung beim Einkaufen, Kochen oder Hausarbeit. Diese Tätigkeiten werden jedoch unter „Haushaltsführung“ erfasst und fließen nicht in die Punkte für den Pflegegrad ein. Hilfe im Haushalt erhöht damit nicht die Punkte für „Selbstversorgung“.

Eine Tätigkeit kann unter starken späteren Beschwerden manchmal gelingen. Wenn die begutachtende Person nur die Ausführung im Termin sieht, kann das als Widerspruch verstanden werden. Es ist besser, konkrete Beispiele zu geben:

- Welche Tätigkeiten gelingen allein, mit Hilfe oder nur durch andere? - Wie oft ist Hilfe nötig, und wie variieren die Tage? - Welche Beschwerden treten nach einer Tätigkeit auf und wie beeinflussen sie spätere Tätigkeiten? - Welche Unterstützung wird schon geleistet?

So werden die Folgen für die Gesundheit klar. Eine einfache Notiz oder eine Aussage einer vertrauten Person kann ausreichen. Bei der Begutachtung solltest du keine Tätigkeiten vorführen, wenn das deine Beschwerden verschlimmert.

Nicht jeder mit ME/CFS hat den gleichen Hilfebedarf. Nicht jede Einschränkung führt zu Punkten. Ein Grad der Behinderung oder eine Erwerbsminderungsrente entscheidet nicht über den Pflegegrad. Die Beispiele in diesem Artikel beziehen sich auf Erwachsene. Wenn ein Gutachten die persönliche Situation falsch darstellt, kann eine Pflegeberatung helfen.

• Pflegegrad bei ME/CFS: Grundlagen
• Pflegebegutachtung vorbereiten
• Post-exertionelle Malaise (PEM)

• § 14 SGB XI: Begriff der Pflegebedürftigkeit
• § 15 SGB XI: Ermittlung des Pflegegrades und Gewichtung der Module
• Medizinischer Dienst Bund: Begutachtungs-Richtlinien vom 21. August 2024
• NICE-Leitlinie NG206: ME/CFS und post-exertionelle Malaise
• Pflegewächter: Wie wird der Pflegegrad bei ME/CFS ermittelt?
• Lebenszeit ME/CFS: Pflegegradfeststellung aus Betroffenenperspektive

Nein. Es zählt, welche gesundheitlichen Einschränkungen bestehen und wo Hilfe nötig ist.

Diese Einschränkungen werden erfasst, zählen aber nicht direkt für den Pflegegrad. Hilfe bei Körperpflege oder Essen wird nach den Kriterien beurteilt.

PEM darf nicht ignoriert werden. Schwankende Einschränkungen müssen im Wochenverlauf beurteilt werden.

Nein. Beschreibe deinen Alltag. Eine Überlastung absichtlich auszulösen, ist nicht nötig.