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28.02.2026 CFS_Care
Versorgungsstudie für Patientinnen mit ME/CFS* Ziel der CFS_Care-Studie ist es, die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern.
Die Studie wird so beschrieben:
„Ein umfassendes Konzept mit verschiedenen Behandlungsmethoden wird entwickelt. Dieses Konzept beinhaltet Verhaltenstherapie, symptomorientierte Behandlung, Medikamente und physikalische Therapien. Es wird an 120 CFS-Patientinnen und -Patienten getestet und mit 120 Patientinnen und Patienten einer Kontrollgruppe verglichen, die nach den aktuellen Behandlungsstandards behandelt werden. Das Projekt wird über etwa dreieinhalb Jahre mit insgesamt etwa 2,8 Millionen Euro gefördert.“
===== Aufbau =====
==== Interventionsgruppe ====
120 Personen haben die Möglichkeit, an einer fünfwöchigen Rehabilitation teilzunehmen. Diese Rehabilitation ist speziell für Menschen mit ME/CFS gedacht (zum Beispiel: „Reha der kurzen Wege“, Reizabschirmung, kein anstrengendes Training). Laut den Rehabilitationseinrichtungen benötigt diese Maßnahme viel Personal und ist nicht vergleichbar mit regulären Rehabilitationsprogrammen, die von der Deutschen Rentenversicherung finanziert werden.
==== Kontrollgruppe ====
Die Zuweisung zu dieser Gruppe wurde hauptsächlich nach dem Versicherungsträger vorgenommen. Patientinnen, die nicht bei der Deutschen Rentenversicherung (DRV Bund) versichert waren, bildeten die Kontrollgruppe. Diese Patientinnen nahmen nicht an dem spezialisierten Rehabilitationsprogramm teil, sondern wurden von ihren Haus- oder Fachärztinnen ambulant betreut.
Die Patient*innen der Kontrollgruppe erhielten vom Studienteam der Charité die gleichen Diagnosen und Therapieempfehlungen wie die Interventionsgruppe. Diese Empfehlungen beinhalteten Hinweise zum Pacing und zum Umgang mit Symptomen.
Den Teilnehmenden der Kontrollgruppe war es nicht verboten, andere Behandlungen in Anspruch zu nehmen; sie konnten auch Medikamente oder normale psychosomatische Rehabilitationsmaßnahmen nutzen.
===== Endpunkte =====
Endpunkte sind die Messgrößen (zum Beispiel Ergebnisse von Fragebögen), mit denen man den Effekt einer Therapie beurteilen kann.
==== Hauptendpunkt ====
* SF-36-Fragebogen zur Lebensqualität
==== Sekundäre Endpunkte ====
* Bell-Skala
* Chalder Fatigue Scale
* COMPASS-31
* Handkrafttest
* NASA-Lean-Test
* Schrittanzahl (Step Count)
* International Physical Activity Questionnaire (IPAQ)
===== Bislang veröffentlichte Ergebnisse =====
Das Projekt endet im März 2025. Aktuell (Stand Februar 2026) sind die Ergebnisse noch nicht endgültig veröffentlicht. Auf der Seite des Gemeinsamen Bundesausschusses steht: „[Der] Abschlussbericht wird erstellt.“
In verschiedenen Vorträgen und begleitenden Unterlagen wurden jedoch bereits Teilergebnisse gezeigt.
==== Legende ====
T1: Donnerstag nach dem Anreisetag
T2: Donnerstag vor der Abreise
Multidimensional Fatigue Inventory (MFI):
* MF: Mentale Ermüdung
* RM: Verminderte Motivation
* RA: Verminderte Aktivität
* PF: Physische Ermüdung
* GF: Allgemeine Ermüdung
Niedrige Werte zeigen weniger Ermüdungs-Symptome.
==== Handkraft, 6-Minuten-Gehtest und Borg-Skala ====
==== Arbeitsfähigkeit/Arbeitsunfähigkeit====
Die Rehabilitation begann mit 97 Personen. Bei der Anreise waren 74 Personen arbeitsunfähig und 23 arbeitsfähig. Bei der Abreise waren 83 Personen, 9 mehr als bei der Anreise, arbeitsunfähig und 14 arbeitsfähig.
Die Mehrheit der Teilnehmenden blieb während der Rehabilitation arbeitsunfähig.
73 Personen waren sowohl am Anfang als auch am Ende arbeitsunfähig, während 13 arbeitsfähig blieben. Zehn Personen, die anfangs arbeitsfähig waren, wurden arbeitsunfähig, während nur eine Person arbeitsfähig wurde. Es wurde betont, dass diese Personen nicht wegen der Rehabilitation arbeitsunfähig wurden, sondern weil sie während der Rehabilitation verstanden, wie ernst ihre Erkrankung ist, und sich deshalb krankschreiben ließen.
===== Fazits aus dem Projektteam =====
Bezüglich der Frage, was eine Rehabilitation bei ME/CFS leisten kann, sagte Frau Dr. Erdmann-Reusch in den Vorträgen folgendes Fazit:
„Eine Rehabilitation kann das individuelle Krankheitsmanagement bei ME/CFS verbessern.
- Häufige Schulung: genaues Pacing, Vermeidung von PEM und Crashs
- Erkennen der eigenen Grenzen
- Strategien für den Alltag zu Hause und bei der Arbeit lernen
- Klärung sozialer Fragen zur finanziellen Sicherheit
- Erhalt oder Rückkehr zur Arbeit unter angepassten Bedingungen
- Bessere Verarbeitung der Krankheit“
Frau Dr. Kedor fasste die Ergebnisse der Rehabilitation so zusammen:
„Einige Patient*innen verbesserten sich nach der Behandlung.
Einige Patient*innen hatten nach der Behandlung schlechtere Symptome, vor allem die schwerer kranken.
Je kränker die Patient*innen, desto geringer die Chance auf eine Verbesserung durch diese Behandlung. Für diese Menschen hatte das Rehabilitationskonzept keinen Effekt.“
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen am 22.01.2025:
Ergebnis Monat 12
- keine Unterschiede bei Bell, Fatigue, Schmerz, Kognition u.a.
- keine Unterschiede bei weniger schwer Erkrankten
- Emotionale Gesundheit leicht besser in der Interventionsgruppe
Stationäre Rehabilitation
- Subjektiv: besseres Verständnis der Krankheit, besserer Umgang im Alltag, mehr Wertschätzung
- Aber Bell-Score nach Reha:
- 44 % schlechter
- 13 % besser
===== Medienecho ===== Martin Rücker kam am 10.08.2025 auf Riffreporter.de zu folgendem Fazit:
Die Berliner Universitätsklinik Charité, die Deutsche Rentenversicherung und mehrere Krankenkassen haben ein Reha-Programm für ME/CFS-Betroffene getestet. Trotz guter Bedingungen hat das Konzept nicht funktioniert – Änderungen werden wohl noch dauern.
===== Bewertung ===== ==== Auf Basis der Endpunkte ==== Das Hauptziel der Studie war, die Lebensqualität zu verbessern, gemessen mit dem SF-36-Fragebogen. Dazu wurden bisher noch keine Zahlen veröffentlicht. Es gibt Werte für den MFI, Bell-Score, Chalder Fatigue Scale, PHQ-9, Handkraft, Borg-Skala und den 6-Minuten-Gehtest. Es könnte sein, dass gezielt Werte ausgewählt wurden, die positiv oder zumindest neutral sind. Der MFI zeigt außer im Bereich „Physische Ermüdung“ keine großen Veränderungen. Die Änderungen lagen zwischen einer Verschlechterung von 0,26 und einer Verbesserung von 1,55. Im Bereich „Physische Ermüdung“ gab es eine Verbesserung von 4,94. Auch wenn dieser Wert wichtig sein kann, sollte diese einzelne Verbesserung in Anbetracht der vielen Messgrößen nicht überbewertet werden. Bei insgesamt 21 Messgrößen kann diese Verbesserung auch zufällig sein. ==== Aus Sicht der Rentenversicherung ==== Die Bewertung orientiert sich an den Ausführungen der Wikipedia zur medizinischen Rehabilitation: „Medizinische Rehabilitation versucht, gesundheitliche Probleme zu behandeln, damit Menschen weiterhin im Erwerbsleben bleiben können.“ Wenn man diesen Maßstab anlegt, war die Rehabilitation nicht erfolgreich. Trotz mehr Personal als bei normalen Rehabilitationsmaßnahmen konnte nur eine Person, die vorher arbeitsunfähig war, wieder arbeiten. Zehn Personen, die vorher arbeitsfähig waren, wurden arbeitsunfähig. 73 Menschen blieben arbeitsunfähig. ===== Persönliche Einschätzung =====
Eine Bewertung an dieser Stelle ist nur unvollständig, da nur teilweise Informationen veröffentlicht wurden und keine genauen Zahlen zu den Kontrollgruppen vorliegen.
Es ist klar, dass selbst bei dieser gezielten Rehabilitation 44 % der Patient*innen schlechtere Werte hatten. Positiv ist, dass die Reha den Teilnehmenden anscheinend beim Verständnis ihrer Krankheit, beim Pacing und beim Erlernen von Strategien geholfen hat und dass alle 97 Teilnehmenden die Rehabilitation durchführten und niemand abbrach.
Ein Teil der positiven Aspekte der Rehabilitation könnte möglicherweise auch mit einfacheren, ambulanten oder digitalen Angeboten erreicht werden.
Eine künftige Finanzierung durch die Deutsche Rentenversicherung erscheint unwahrscheinlich, da die Rehabilitation nicht zu einer nachhaltigen Arbeitsfähigkeit führte.
Unter dem ursprünglichen Ziel, ein umfassendes Konzept mit verschiedenen Behandlungsansätzen zu entwickeln, und den bisher veröffentlichten Daten muss man zu dem Schluss kommen, dass die Studie und somit das Reha-Konzept gescheitert ist.
===== Quellen ===== * Vorträge: 20. Sep. 2025: Fachtagung Fatigatio 2025 – Dr. Erdmann-Reusch * Vorträge: 25. Feb. 2026: PAIS CARE Fortbildung – Reha bei PAIS – Dr. Erdmann-Reusch * Vortrag: 12. Mai 2025: CFS_CARE – Charité Health Care and Rehabilitation Study for ME/CFS – C. Kedor * Konferenzposter 2025 * Flyer CFS_Care-Studie * Präsentation am 22.01.26 2