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Fragebögen sind wichtig, um die Einschränkungen bei ME/CFS zu erfassen. Viele Symptome kann man nicht direkt messen. Daher sind strukturierte Fragen nötig. Mit standardisierten Fragebögen können der Schweregrad der Krankheit und die Einschränkungen bewertet werden.
Alle Fragebögen sind auf der Gesundheitssteckbrief verfügbar.
Die Antworten in den Fragebögen basieren auf dem Gefühl der Betroffenen, also auf der Antworttendenz. Zum Beispiel können Menschen ihren Gesundheitszustand falsch einschätzen oder Fragen anders verstehen. Manchmal geben die Betroffenen Antworten, von denen sie denken, dass sie erwartet werden. Auch die Gesundheit (wie kognitive Einschränkungen, Fatigue oder PEM) kann die Beantwortung der Fragen beeinflussen.
Hier wird ein Überblick über die meistgenutzten Fragebögen gegeben. Fragebögen zur Diagnose sind auf der Seite Diagnosekriterien aufgeführt.
Der Funcap misst, wie sehr die Betroffenen im Alltag eingeschränkt sind. Es geht um körperliche, geistige und soziale Aktivitäten. Der Fragebogen fragt nach den Auswirkungen einer Tätigkeit, wie zum Beispiel:
Es gibt ihn in zwei Versionen: 27 und 55 Fragen. Die Ergebnisse sind zwischen beiden Versionen ähnlich. Der Fragebogen hilft, die Einschränkungen im Alltag zu zeigen und den Verlauf zu beobachten.
Die Ergebnisse der folgenden Bereiche zeigen die Verluste von Aktivität, nicht die Erfassung einzelner Symptome:
Die Bell-Skala ist ein einfacher Funktionsscore. Sie beschreibt, wie sehr die Tagesaktivitäten eingeschränkt sind. Die 10 Stufen zeigen Symptome, Aktivitätslevel, Arbeitsfähigkeit und Leistungsfähigkeit. Wegen der Einfachheit ist die Skala gut für eine grobe Einschätzung. Mehr Informationen im Bell-Skala-Artikel.
Der SF 36 ist ein allgemeiner Fragebogen zur Lebensqualität. Version 2 hat leichte Änderungen in den Fragen und der Auswertung. Er ist weltweit als Standard zur Erfassung von Gesundheit anerkannt. Die Auswertung erfolgt in 7 Bereichen:
Die Fatigue Severity Scale misst, wie stark die Fatigue ist und wie sie den Alltag beeinflusst. Sie besteht aus neun kurzen Aussagen, die das subjektive Leid durch Fatigue zeigen. Die FSS ist gut, um Fatigue zu quantifizieren, unterscheidet aber nicht zwischen den Ursachen von Fatigue und erfasst keine anderen typischen ME/CFS-Symptome wie PEM.
| Instrument | Ziel und Fokus | Anzahl der Items | Antwortskala | Zeitbezug | Besonderheiten |
|---|---|---|---|---|---|
| Funcap 27 | Erfassung funktioneller Einschränkungen im Alltag bei ME/CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 27 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Kürzere Version, geeignet für schwer Betroffene, Schwerpunkt liegt auf Konsequenzen von Aktivitäten |
| Funcap 55 | Detaillierte Erfassung funktioneller Einschränkungen bei ME/CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 55 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Höhere Differenzierung der Funktionsniveaus, differenzierte Abbildung von Aktivitätsfolgen |
| Bell-Skala | Globale Einschätzung der körperlichen Funktionsfähigkeit | 1 | Prozentuale Skala von 0 bis 100 | Aktueller Zustand | Sehr schnelle Anwendung, geringe Sensitivität für Veränderungen |
| SF 36 Version 1 | Allgemeine gesundheitsbezogene Lebensqualität | 36 | Likert Skalen mit unterschiedlichen Antwortformaten | Meist letzte 4 Wochen | Nicht krankheitsspezifisch, bei ME/CFS potenziell verzerrend |
| SF 36 Version 2 | Überarbeitete Version der gesundheitsbezogenen Lebensqualität | 36 | Vereinheitlichte Likert Skalen | Meist letzte 4 Wochen | Bessere Vergleichbarkeit, gleiche grundlegende Limitationen wie Version 1 |
| FSS Fatigue Severity Scale | Schweregrad der Fatigue und deren Auswirkungen auf das Leben | 9 | 7-stufige Likert Skala | Letzte Woche | Fokus ausschließlich auf Fatigue, keine direkte Funktionsmessung |