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Fragebögen sind wichtig, um die Einschränkungen bei Menschen mit ME/CFS zu erfassen. Viele Symptome und Einschränkungen kann man nicht direkt messen. Deshalb braucht man strukturierte Befragungen. Standardisierte Fragebögen helfen, die Schwere der Erkrankung und die Einschränkungen zu beurteilen.
Alle Fragebögen sind im Gesundheitssteckbrief zu finden: Gesundheitssteckbrief.
Die Antworten in den Fragebögen hängen von der Sichtweise der Betroffenen ab, was als Response-Bias bezeichnet wird. Beispiele dafür sind:
* Den eigenen Gesundheitszustand zu niedrig oder zu hoch einschätzen * Fragen anders verstehen als gemeint * Antworten zu geben, von denen man denkt, dass sie erwartet werden * Bei einer Wiederholung des Tests die gleichen Antworten geben * In einigen Fällen bewusst falsche Angaben machen
Außerdem kann der Gesundheitszustand (z.B. mentale Einschränkungen, Fatigue, PEM) die Fähigkeit beeinträchtigen, den Fragebogen richtig auszufüllen.
Dieser Abschnitt gibt einen Überblick über die meistgenutzten Fragebögen. Fragebögen zur Diagnose stehen auf der Seite Diagnosekriterien.
Der Funcap erfasst, wie gut Menschen im Alltag mit körperlichen, geistigen und sozialen Aktivitäten zurechtkommen. Der Fragebogen fragt speziell nach ME/CFS und den Auswirkungen von PEM. Die Antworten beschreiben, wie sich eine Tätigkeit anfühlt:
Es gibt den Test in zwei Versionen: 27 Fragen und 55 Fragen. Die Ergebnisse der beiden Versionen unterscheiden sich nicht stark. Der Fragebogen hilft gut, die Einschränkungen im Alltag zu zeigen.
Die Scores der folgenden Bereiche zeigen, wie sehr die Aktivität eingeschränkt ist, nicht die einzelnen Symptome:
Die Bell-Skala ist ein einfacher Funktionsscore, der beschreibt, wie stark der Alltag eingeschränkt ist. Die 10 Stufen zeigen Symptome, Aktivitätslevel, Arbeitsfähigkeit und Leistungsfähigkeit. Wegen ihrer Einfachheit ist die Skala gut für eine grobe Einschätzung. Mehr Informationen gibt es im Bell-Skala-Artikel.
Der SF 36 ist ein allgemeiner Fragebogen zur Lebensqualität. Version 2 enthält leichte Änderungen in den Fragen und Bewertungen. Dieser Fragebogen ist weltweit anerkannt, um die persönliche Gesundheit zu erfassen. Die Auswertung erfolgt in 7 Bereichen:
Die Fatigue Severity Scale misst, wie stark die Fatigue ist und wie sie den Alltag beeinflusst. Es gibt neun kurze Aussagen, die den Leidensdruck zeigen sollen. Die FSS ist gut geeignet, um Fatigue als Hauptsymptom zu quantifizieren. Sie unterscheidet jedoch nicht zwischen verschiedenen Ursachen für Fatigue und erfasst auch keine anderen typischen ME/CFS-Symptome wie PEM.
| Instrument | Ziel und Fokus | Anzahl der Items | Antwortskala | Zeitbezug | Besonderheiten |
|---|---|---|---|---|---|
| Funcap 27 | Erfassung funktioneller Einschränkungen im Alltag bei ME CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 27 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Kürzere Version, geeignet für schwer Betroffene, Schwerpunkt liegt auf Konsequenzen von Aktivitäten |
| Funcap 55 | Detaillierte Erfassung funktioneller Einschränkungen bei ME CFS mit Fokus auf die Auswirkungen einzelner Aktivitäten | 55 | Ordinale Skala mit Aktivitätsstufen | Aktueller Zustand | Höhere Differenzierung der Funktionsniveaus, differenzierte Abbildung von Aktivitätsfolgen |
| Bell Skala | Globale Einschätzung der körperlichen Funktionsfähigkeit | 1 | Prozentuale Skala von 0 bis 100 | Aktueller Zustand | Sehr schnelle Anwendung, geringe Sensitivität für Veränderungen |
| SF 36 Version 1 | Allgemeine gesundheitsbezogene Lebensqualität | 36 | Likert Skalen mit unterschiedlichen Antwortformaten | Meist letzte 4 Wochen | Nicht krankheitsspezifisch, bei ME CFS potenziell verzerrend |
| SF 36 Version 2 | Überarbeitete Version der gesundheitsbezogenen Lebensqualität | 36 | Vereinheitlichte Likert Skalen | Meist letzte 4 Wochen | Bessere Vergleichbarkeit, gleiche grundlegende Limitationen wie Version 1 |
| FSS Fatigue Severity Scale | Schweregrad der Fatigue und deren Auswirkungen auf das Leben | 9 | 7 stufige Likert Skala | Letzte Woche | Fokus ausschließlich auf Fatigue, keine direkte Funktionsmessung |