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alltag:patientenorganisationen

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Patientenorganisationen

Name URL Mitglieder Beschreibung
Fatigatio e.V. https://www.fatigatio.de/ ca. 3400 Selbsthilfeorganisation für Menschen mit ME/CFS und anderen Fatigue-Erkrankungen. Schwerpunkte sind Beratung und Unterstützung von Betroffenen, ärztliche Fortbildung, Informationsmaterialien, Selbsthilfegruppen sowie sozialrechtliche Themen.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. https://www.mecfs.de/ ca. 1800 Patientenorganisation mit Fokus auf ME/CFS. Schwerpunkte sind Öffentlichkeitsarbeit, politische Interessenvertretung, Förderung der biomedizinischen Forschung, Vernetzung von Betroffenen sowie Aufklärung von Politik, Medien und Gesundheitswesen.
ME CFS Netzwerk Deutschland https://www.me-cfs.net k. A. Zusammenschluss von Betroffenen, Initiativen und Gruppen. Schwerpunkte sind Vernetzung, gegenseitige Unterstützung, Wissensaustausch, digitale Informationsangebote und Sichtbarmachung der Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS.
Österreichische Gesellschaft für ME/CFS https://mecfs.at/ k. A. Patientenorganisation in Österreich. Schwerpunkte sind Information und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen, Öffentlichkeitsarbeit, Sensibilisierung des Gesundheitssystems sowie Einsatz für bessere medizinische Versorgung und Anerkennung von ME/CFS.
Lost Voices Stiftung https://lost-voices-stiftung.org/ k. A. Stiftung zur Unterstützung von Menschen mit schweren und sehr schweren ME/CFS-Verläufen. Schwerpunkte sind Sichtbarmachung schwerstbetroffener Patientinnen und Patienten, Öffentlichkeitsarbeit, Förderung von Forschung sowie Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen.
NichtGenesenKids e.V. https://nichtgenesenkids.de/ k. A. Initiative mit Fokus auf Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID. Schwerpunkte sind Aufklärung über die Situation junger Betroffener, Unterstützung von Familien, Öffentlichkeitsarbeit sowie Einsatz für angemessene medizinische und schulische Versorgung.
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