Die Einschränkungen durch ME/CFS sind im Pflegegrad-System oft schwer zu verstehen. Der Pflegegrad wird nicht nach einer Krankheit vergeben, sondern danach, wie gut eine Person ihren Alltag alleine bewältigen kann. Hier gibt es ein großes Problem bei ME/CFS.

Viele Betroffene schaffen es, Dinge wie Duschen, Anziehen oder einfaches Kochen zu machen. Aber das kostet sehr viel Kraft. Danach haben viele oft eine Verschlechterung ihrer Gesundheit, das nennt man Post Exertional Malaise (PEM). Das Pflegegrad-System zeigt diese verzögerte Belastbarkeit nicht gut genug. Im Fragebogen wird hauptsächlich gefragt, ob etwas gemacht werden kann. Die gesundheitlichen Folgen nach der Aktivität werden kaum betrachtet.

Deshalb wird oft geraten, dass Betroffene Tätigkeiten, die oft eine PEM auslösen, im Gutachten als nicht selbstständig angeben. Denn wenn eine Aktivität nur mit starker gesundheitlicher Verschlechterung möglich ist, kann sie im Alltag kaum selbstständig gemacht werden. Diese Empfehlung hat Risiken. Mitarbeitende des Medizinischen Dienstes verstehen oft nicht, dass die Verschlechterung schwer nachvollziehbar ist. Im besten Fall wird im Gutachten notiert, dass aus Sicht des Gutachters bestimmte Tätigkeiten eigentlich selbstständig möglich sind. Im schlimmsten Fall kann der Eindruck entstehen, dass die Einschränkungen übertrieben werden.

Am besten wäre es, wenn die Mitarbeitenden des Medizinischen Dienstes geschult sind und die verzögerte Verschlechterung verstehen und berücksichtigen.

Zusätzlich gibt es im Begutachtungssystem Probleme, weil die Struktur nicht mit den typischen Einschränkungen bei ME/CFS übereinstimmt. Das Modul 1 „Mobilität“ schaut vor allem auf die Beweglichkeit in der Wohnung. Einschränkungen draußen werden zwar erfasst, sind aber nicht wichtig für den Pflegegrad. Draußen sind die Einschränkungen bei ME/CFS oft sehr groß.

Modul 4 „Selbstversorgung“ befasst sich hauptsächlich mit grundlegenden Funktionen wie Waschen, Anziehen, Essen und Trinken. Tätigkeiten wie Einkaufen, Kochen oder den Haushalt führen werden zwar betrachtet, haben aber keinen großen Einfluss auf die Bewertung des Pflegegrads. Dadurch gibt es eine Diskrepanz zwischen den echten Einschränkungen im Alltag und der Bewertung im Gutachten.

Außerdem sieht man ME/CFS oft nicht an. Viele Betroffene haben keine sichtbaren Lähmungen oder andere sichtbare Behinderungen. Deshalb werden die Einschränkungen oft unterschätzt. Manchmal berichten Erkrankte auch, dass ihre Beschwerden psychologisiert werden.