Die Einschränkungen durch ME/CFS lassen sich mit dem Begutachtungssystem für den Pflegegrad oft nur unzureichend erfassen. Der Pflegegrad wird nicht auf Grundlage einer Diagnose vergeben, sondern danach, wie selbstständig eine Person ihren Alltag bewältigen kann. Genau hier entsteht bei ME/CFS ein grundlegendes Problem.

Viele Betroffene können einzelne Tätigkeiten wie Duschen, Anziehen oder die Zubereitung einer einfachen Mahlzeit unter großer Anstrengung noch durchführen. Die Belastung führt jedoch häufig zu einer nachfolgenden Verschlechterung im Sinne der Post Exertional Malaise. Das Begutachtungssystem bildet diese verzögerte Belastungsintoleranz nur unzureichend ab. Im Fragebogen wird in erster Linie erfasst, ob eine Tätigkeit grundsätzlich durchgeführt werden kann. Die gesundheitlichen Folgen der Tätigkeit werden dagegen kaum berücksichtigt.

Daher wird Betroffenen häufig geraten, Tätigkeiten, die regelmäßig eine PEM auslösen, im Gutachten als nicht selbstständig durchführbar anzugeben. Hintergrund ist, dass eine Aktivität, die nur unter erheblicher gesundheitlicher Verschlechterung möglich ist, praktisch nicht alltagstauglich ausgeführt werden kann. Diese Empfehlung ist nicht ohne Risiko. Für uninformierte Mitarbeitende des Medizinischen Dienstes ist diese Zustandsverschlechterung oft schwer nachvollziehbar. Im günstigsten Fall wird im Gutachten die abweichende Meinung vermerkt, dass aus Sicht der begutachtenden Person bestimmte Tätigkeiten eigentlich selbstständig möglich seien. Im ungünstigsten Fall kann der Eindruck entstehen, die Einschränkungen würden übertrieben dargestellt oder Beschwerden würden absichtlich dramatisiert. Der optimale Fall wäre, dass der Mitarbeitende des Medizinischen Dienstes entsprechend geschult ist und die verspätete Zustandsverschlechterung versteht und berücksichtigt.

Erschwerend kommt in dem Begutachtungssystem hinzu, dass sich die Struktur der Begutachtung nur teilweise mit den typischen Einschränkungen bei ME/CFS deckt. Das Modul 1 „Mobilität“ konzentriert sich weitgehend auf die Beweglichkeit innerhalb der Wohnung. Einschränkungen bei außerhäuslichen Aktivitäten werden zwar erfasst, haben jedoch keinen Einfluss auf die Höhe des Pflegegrads. Gerade diese Aktivitäten sind bei ME/CFS jedoch oft besonders stark eingeschränkt.

Auch das Modul 4 „Selbstversorgung“ bildet überwiegend grundlegende Basisfunktionen wie Waschen, Anziehen, Essen und Trinken ab. Tätigkeiten wie Einkaufen, Kochen oder Haushaltsführung werden zwar ebenfalls betrachtet, fließen jedoch nicht maßgeblich in die Bewertung des Pflegegrads ein. Dadurch entsteht eine Diskrepanz zwischen den tatsächlichen Einschränkungen im Alltag und der formalen Bewertung im Gutachten.

Hinzu kommt, dass ME/CFS äußerlich häufig nicht erkennbar ist. Viele Betroffene haben keine sichtbaren Lähmungen oder offensichtlichen körperlichen Behinderungen. Dadurch werden die Einschränkungen leichter unterschätzt. Zusätzlich berichten manche Erkrankte, dass ihre Beschwerden psychologisiert werden.